Leven met PPMS, Steven vertelt zijn verhaal.

Leven met PPMS

Leven met PPMS

Hoe is het om te leven met PPMS? Wat betekent het om PPMS te hebben?

Steven stond midden in het leven toen hij op 43 jarige leeftijd de diagnose PPMS kreeg. Juist op het moment dat hij alles had dat hij zich maar kon wensen. Hij was getrouwd, ze hadden een eigen huis laten bouwen en hij werkte als politie agent in de nachtdienst, precies de plek waar hij wilde zijn. Waar anderen dat misschien zwaar vonden of liever op kantoor zaten, was hij het liefst op pad en het liefst ‘s nachts.

Tot MS roet in het eten gooide.

Afgelopen week hebben we een lang gesprek gehad over hoe MS zijn leven heeft veranderd en wat het voor hem betekent om met PPMS te leven. En over hoe het allemaal begon. In deze blog vertelt Steven zijn verhaal:

Het eerste dat me opviel was dat mijn benen niet meer functioneerden, dat ze niet meer deden wat ze moesten doen. En ik herinner mij nog precies wanneer dat was, het moment waarop ik me realiseerde dat er iets mis was. 

Mijn vrouw en ik gingen naar de film. We kochten kaartjes bij de kassa en we zouden net naar binnen gaan toen ik besefte dat ik mijn zonnebril op sterkte nog op had en dat mijn gewone bril nog in de auto lag. Dus zei ik tegen mijn vrouw dat ik mijn gewone bril uit de auto ging halen en zo snel mogelijk terug zou zijn, zodat we op tijd zouden zijn voor de film. Ik draaide me om en begon te rennen…of dat wilde ik…maar mijn benen weigerden dienst en ik viel op de grond.

Dat was begin september 2005. Een maand later, begin oktober, waren de problemen met mijn benen zo erg dat ik niet meer kon lopen. Of, nou ja, ik kon nog wel lopen maar het was meer strompelen dan lopen. En op mijn werk, ik was politieagent, zeiden collega’s tegen mij: ‘Man, waar heb jij last van? Je ziet er uit of je vreselijke pijn hebt als je loopt.’ En ik zei: ‘Nul pijn. Mijn benen werken alleen niet mee.’

Het voelde alsof ik 300 kilo gewicht aan iedere voet had hangen. Ik kreeg mijn benen gewoon niet in beweging. En zo begon het…

En toen kwam de diagnose PPMS?

Ja en nee. Mijn huisarts had geen flauw benul wat er met mij was. Het enige waar hij steeds op aan bleef dringen was dat ik maar pijnstillers moest slikken. Terwijl ik helemaal geen pijn had. Verder keek hij nergens naar en wilde mij ook niet doorverwijzen voor tests. Dus toen ben ik zelf op zoek gegaan naar een neuroloog die mij zonder verwijzing wilde onderzoeken. En die vond ik, gelukkig. Hij onderzocht mij en dat duurde ongeveer 20 minuten. Toen liet hij mij opnemen in het ziekenhuis. Daar zou ik vier dagen, een lang weekend, verblijven.

Diezelfde middag nog, vrijdagmiddag, had ik mijn eerste MRI scan. Gevolgd door een ruggenprik. De volgende ochtend kwam de neuroloog met de uitslag. Hij zei dat ik Relapsing Remitting MS had. De diagnose PPMS kwam pas later.

Dit was anderhalve maand na het eerste incident bij de bioscoop. Ik weet het nog precies. Zaterdagochtend 20 oktober 2005. Buiten was het bewolkt en het regende.

Het was een heel comfortabel hotel..ik bedoel (lacht)…ziekenhuis. Ik had mijn eigen kamer. 

Maar dat moet een shock zijn geweest, te horen krijgen dat je MS hebt?

Ja, dat was het ook. Maar ik was ook opgelucht dat ik nu wist wat er mis was. En ergens had ik toch in mijn achterhoofd…het had ook een hersentumor kunnen zijn. Dat leek mij veel erger. Maar, ja, natuurlijk was het een schok om dat te horen. Wat ging dat betekenen voor mijn leven? Voor mijn werk?

Wat gebeurde er na je diagnose?

Direct na de diagnose werd ik volgepompt met prednison. Die zaterdag, na mijn diagnose, namen ze niet eens de moeite om een infuus te gebruiken. Ik kreeg een injectiespuit vol prednison, 2 gram, rechtstreeks in mijn bloedbaan gespoten. Daarna voelde ik me geweldig! Die nacht lag ik wel de hele nacht wakker.

Ik heb later nog wel eens gevraagd waarom ze het me niet altijd gewoon zo gaven, met een spuit. Omdat een infuus lang duurt. Maar ze zeiden dat, dat alleen kan in een ziekenhuissetting. Dus wanneer ik in het ziekenhuis blijf en ze mij kunnen observeren. En dat kan niet  als ik daarna naar huis wil.

Nadat je die eerste keer thuis kwam van het ziekenhuis, hoe was het toen met je benen gesteld?

Zoveel beter! Echt een mega verbetering. Ik kwam die maandagavond thuis. En mijn vrouw had een wandelstok voor mij gekocht zodat ik daar houvast aan had als ik liep. En ik herinner nog dat we drie dagen later, die donderdag, naar IKEA gingen in Chicago en dat ik daar gewoon rond kon lopen. Ik had die stok nog wel vast, maar ik kon gewoon rondlopen.

En de dag erna, op vrijdag, moest ik aanwezig zijn bij een rechtszaak in de rechtbank. Voor iemand die ik had gearresteerd. En ik voelde me goed genoeg om daar naar toe te gaan. Na die tijd stak ik de straat over, naar het politiebureau en zei tegen mijn baas: ‘Ik heb nog een paar dagen verlof maar daarna ga ik weer aan het werk.’ En hij zei: ‘Weet je dat wel zeker?’. En ik zei: ‘Ja. Ik kan weer lopen. Ik kan mijn uniform weer aantrekken en ik voel me prima. Dus dat komt helemaal goed.’

Dus ging ik weer aan het werk. En dat was fantastisch. 

Kon je, toen je weer aan het werk ging, zonder stok lopen?

Ja, ik had de wandelstok niet meer nodig. Die heb ik heel lang niet nodig gehad. Leven met PPMS voelde toen eigenlijk aan als gewoon leven. 

Hoe ging het lopen, of niet-lopen, vlak voordat je de diagnose kreeg?

Vlak voor de diagnose kon ik lopen maar met moeite en ik liep mank, omdat mijn benen niet meewerkten. Ik kon zo ongeveer 25 meter zelfstandig lopen, maar dan moest ik ook echt stoppen en rusten. Wat zou ik dat, nu, nog graag kunnen!

Was je erg moe, in die tijd?

Ja, ik was wel moe, maar lang niet zo erg als nu. Ik was wel sneller moe dan ik voor die tijd gewend was. Maar ik zorgde er gewoon voor dat ik op tijd rust nam. Zodat ik gewoon kon werken. Dat was mijn hoofdzaak, dat ik mijn werk kon doen. Buiten dat, deed ik het rustig aan. En dat was, toen, genoeg.

Toen had ik eigenlijk alleen – of vooral – last van mijn benen, die niet meewilden werken. Daar ging al mijn aandacht naar toe. Het viel me wel op, toen dat herstelde, dat ik niet meer voluit kon rennen. Dan viel ik. Ik kon nog wel rennen, maar voorzichtig. En ik moest er met mijn aandacht echt bij zijn, anders ging het mis. Nu zou ik sowieso niet zo snel achter een verdachte aan zijn gegaan, ook niet voor MS. Ik zou eerder terug in mijn auto zijn gestapt om er achter aan te rijden. Ik ga niet met meer dan tien kilo aan extra gewicht, door mij uniform en kogelwerend vest, achter iemand aanrennen op nike’s en in een speedo. 

Werkte je nog steeds in de nachtdienst?

Ja. Zeker. De week nadat ik weer aan het werk ging was er een mega barfight. En dat heb ik opgelost zoals ik dat anders ook zou hebben gedaan, zonder problemen. En ik pakte nog steeds links en rechts dronken automobilisten op. Eigenlijk was er, als ik aan het werk was, niet zo veel anders dan voordat ik de diagnose PPMS kreeg.

Mijn baas vertelde mij – en dat wist verder bijna niemand – dat er meerdere politieagenten in het corps zaten die MS hadden en hun diensttijd min of meer hadden uitgezeten. Tot ze, gewoon zoals ieder ander, met pensioen gingen. Dus hij verzekerde mij: ‘Je kunt gewoon blijven werken zolang je zelf voelt dat, dat gaat. En we gaan je niet op de lip zitten. Laat maar weten wat je nodig hebt, als er iets niet gaat.’ En dat was geweldig. Ik denk niet dat iedere werkgever er zo in staat.  

Toen het een paar jaar later wel slechter met me ging, dat moet ergens in 2009 geweest zijn. mijn diagnose was in 2005….uit het niets deden mijn benen het opeens niet meer. Ik ging weer naar dezelfde neuroloog. En hij stelde weer prednison voor. Eenmalig. Maar toen dat niet hielp zei hij: Sorry, dan kan ik kan je niet nog meer geven. En ik denk eerlijk gezegd dat je geen RRMS hebt maar PPMS, Primary Progressive MS.’

Hij dacht dat chemotherapie zou kunnen helpen. dat heb ik twee keer geprobeerd maar -behalve dat mijn oogwit daar blauw van werd- deed het niks. Dus toen ben ik op zoek gegaan naar een andere neuroloog. Een die gespecialiseerd was in MS, want dat was deze niet. En dat heeft alles veranderd, in goede zin. 

Wat betekende dat voor je werk, die terugval?

Ik kon met tijdelijk arbeidsongeschiktheidsverlof. Wat betekende dat ik een jaar weg kon blijven van mijn werk, zonder gevolgen. Terwijl ik nog steeds kreeg doorbetaald. Dus daar hoefde ik mij geen zorgen om te maken. En dat maakte mijn leven met PPMS, ondanks dat het lichamelijk slecht met mij ging, een stuk lichter. Want ik denk dat er genoeg mensen zijn die, naast hun klachten, zorgen hebben over geld. En dat had ik niet.

En toen vond je een andere neuroloog?

Ja. Toen kwam ik bij dokter Khatri terecht. En hij is een MS specialist. Hij zei: ‘Je hebt meer prednison nodig om een verschil te maken.’

Tegen die tijd reed ik geen auto meer omdat mijn benen niet betrouwbaar genoeg waren. Ik liep helemaal niet meer. Mijn evenwicht en balans waren totaal aan gort. Ik was er beduidend slechter aan toe dan ik nu ben.

Ik begon bij dokter Khatri in juli 2009. Eens per maand ging ik er naar toe en kreeg ik een week lang iedere dag een prednison infuus en daarna nog anderhalve week aan prednison pillen mee naar huis. Tegen de tijd dat het november was liep ik weer en kon ik weer autorijden. Ik was not niet genoeg hersteld om weer aan het werk te gaan, maar het kwam in de buurt.

Ik liet mijn baas weten dat ik waarschijnlijk binnenkort weer aan het werk zou kunnen. En hij zei: ‘Laat maar weten wanneer je zo ver bent.’ Maar ik was er inmiddels zo lang tussenuit geweest dat ze een evaluatie moesten doen om zeker te zijn dat ik echt weer aan het werk kon.

Na kerst kon ik weer lopen zonder stok dus vroeg ik wat ik moest doen om weer aan het werk te mogen. Personeelszaken zei: ‘We hebben je medische dossier nodig om te laten evalueren.’ Khatri had inmiddels aangegeven dat ik wat hem betreft weer aan het werk kon, zelfs met het fysiek zware werk dat ik deed. 

Op de een of ander manier moesten we lang wachten op de evaluatie. De mensen die er naar moesten kijken waren er eerst niet, of zo. Ondertussen hadden mijn vrouw en ik een gesprek op het politie bureau en ze zeiden: ‘Het is mogelijk dat, als je niet door de evaluatie komt, je met vervroegd pensioen moet. Maar we zorgen er voor dat – mocht dat het geval zijn – je alles krijgt waar je recht op hebt.’. En met die belofte viel een grote last van mijn schouders.

Begin februari 2010 mocht ik weer aan het werk. En toen ging het weer bergafwaarts. Zelfs dokter Khatri zei dat hij mij niet meer prednison kon geven dan ik al gehad had. 

Dus toen ging ik met pensioen. Op Valentijns dag. Veertien februari 2010.

Wat voelde je toen?

Ik was woest. Weet je..er waren mensen bij het korps die er graag uit wilden met een arbeidsongeschiktheidsverklaring. Die niets liever wilden dan eerder met pensioen. En die zochten naar manieren om dat voor elkaar te krijgen. Een aantal zijn ontslagen omdat ze net deden alsof ze ergens last van hadden, eentje is zelfs vervolgd. Maar ik deed niet alsof. Ik wilde niets liever dan weer aan het werk.

Komende maand ben ik bijna langer met pensioen dan dat ik daar heb gewerkt. Maar ik mag niet klagen. Want financieel is alles top geregeld. Ook met mijn ziektekosten. 

Maar toch. Daar ben ik heel lang heel erg gefrustreerd over geweest. En daar heb ik eigenlijk pas mee leren omgaan toen ik met yoga begon. Of yoga heeft mij laten zien hoe ik daar op een gezonde manier mee om kan gaan en nu speelt het eigenlijk nauwelijks nog een rol.  

Weet je, je leert er ook mee om gaan. Ik heb leren leven met PPMS. 

Heb je nog last van andere klachten, dankzij MS?

Ik heb andere symptomen die niet veroorzaakt zijn door MS maar die er wel erger door zijn geworden. Zo als mijn wc problemen. Dat zit in de familie. Mijn opa had het, mijn vader had het. Maar bij hen is het nooit zo erg of acuut geweest als bij mij. En dat wijdt ik echt aan MS.

Mijn handen en armen zijn daarentegen onaangetast. Net als mijn zicht. Mijn zicht is haarscherp.

Ik heb wel last van wat de ‘MS hug’ heet, een drukkend gevoel op mijn borstkas. Dat is er eigenlijk vanaf het begin zo geweest. En het is er altijd. Maar lang niet zo intens als in het begin. En dat komt echt door yoga. De stretches die ik met yoga doe en de diepe ontspanning, die hebben daarin een wereld van verschil gemaakt.

Maar de ‘MS hug’ is het enige symptoom in mijn bovenlichaam. De rest zit allemaal in mijn onderlichaam. Behalve de vermoeidheid. Die is er altijd en die voel ik overal.

Hoe heeft de vermoeidheid zich ontwikkeld, in de afgelopen jaren?

De vermoeidheid begon eigenlijk al voor het bisocoop incident, voordat ik last kreeg met lopen. En het viel vooral mijn vrouw op. Normaal maaide ik ons grote gazon in een dag, met een maaimachine die je moest duwen. Opeens kreeg ik dat niet meer voor elkaar. Toen ik de helft had gedaan, moest ik stoppen om te rusten. En ik kon de andere helft dan pas de volgende dag doen. Mijn vrouw zei: ‘Man, je wordt lui!’ Tja, wat kon ik daar op zeggen? 

Maar het bleek de combinatie van inspanning en hitte te zijn, ook al wist ik dat toen nog niet. Dat is wel een ander kenmerk van MS dat ik wil noemen…niet of slecht tegen de hitte kunnen.  

Voordat ik ‘s avonds aan het werk ging nam ik altijd een warme douche. En na die tijd, steevast, kwam ik nauwelijks vooruit omdat mijn benen niet mee wilden werken. En dat kwam allemaal omdat ik warm gedoucht had. Zodra ik buiten was, in de afkoelende avondlucht, ging het beter. Maar de hitte….ook toen al….it sucked the life right out of me.

Als je de vermoeidheid van toen vergelijkt met nu?

Nu is het veel constanter aanwezig. Toen wist ik: als ik heb gewerkt, dan moet ik rust nemen. Nu, als ik vijf minuten iets doe, dan moet ik meestal stoppen om te rusten. Zelfs wanneer ik een boek lees of naar een computerscherm kijk.  Het is gewoon heel erg vermoeiend.

Toen kon ik gerust een half uur een boek lezen, voordat ik even moest pauzeren. Nu ben ik al moe voordat ik begin met lezen. Het is er gewoon altijd, die vermoeidheid. 

Eerder wist ik…als ik dit en dit doe, voor zolang achter elkaar, dan weet ik dat ik ongeveer zo lang rust moet nemen. 

Nu ga ik daar al helemaal niet meer van uit. Ik ga er van uit dat ik maar kort iets kan doen en dat ik dan rust moet nemen. Ik hoef niet altijd te gaan liggen, ofzo. Maar dan moet ik wel gewoon even echt helemaal niets ‘doen’.

Betekent dit dat de vermoeidheid onvoorspelbaarder is geworden?

Niet echt, alleen in intensiteit.

Voel je, je ooit niet-moe?

Soms. Direct nadat ik opsta, in de ochtend. Het duur lang om op gang te komen, omdat mijn benen vaak niet mee willen werken. Ik moet ze eerst rekken en strekken, nadat ik de hele nacht heb gelegen. Wanneer ik uit bed ben zet ik een kop thee. En soms word ik me dan opeens bewust dat ik me helemaal niet moe voel. Maar dat duurt nooit langer dan een uur, soms vijftien minuten.

Nog even terugkomend op je diagnose: van RRMS naar PPMS en zelfs nog naar iets anders?

Ja. Toen ik bij Khatri kwam zei hij: ‘Je hebt geen Primair Progressieve MS, maar de meest zeldzame vorm; Relapsing Progressive MS.’ Wat niet eens iedereen erkent, dat, dat een vorm van MS is. Maar het betekent dat er niet alleen sprake is van een geleidelijke achteruitgang, wat het geval is wanneer je progressieve MS hebt. Maar ook van MS aanvallen of Relapses, waarin je opeens heel snel achteruit gaat. Waar je bij RRMS bijna altijd herstelt van die aanvallen, is dat in mijn geval niet zo. Tenzij je daar met medicijnen iets aan doet. 

Maar sinds eind 2012 of begin 2013 heb je geen MS aanvallen meer gehad?

Nee. Dat klopt. Dus ik denk dat je nu ook wel kunt zeggen dat ik gewoon PPMS heb. But who knows.

Rond die tijd, begin 2013, ben je ook begonnen met Yoga. Denk je dat dit van invloed is geweest op het stoppen van de MS aanvallen?

Dat is heel goed mogelijk.

*

Dit was Steven’s verhaal over zijn leven met PPMS. Heb je vragen? Of heb je zelf MS? Deel het hier onder of laat het me weten!

Liefs,

Ilse

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

14 jun
Yoga Online MS
Blog
MS en seksualiteit. Bij 50 procent van de vrouwen en 80 procent van de mannen verandert het seksleven door MS. […]
10 mei
Yoga Online MS
Geen categorie
Wat als je MS hebt en lopen niet meer vanzelfsprekend is? Steven heeft MS. De schade aan zijn zenuwen beperkt […]
5 apr
Yoga Online MS
Geen categorie
Stress. Wat doet het? En wat te doen als je er last van hebt? Wanneer we ergens bang voor zijn […]
 INLOGGEN