MS en erectieproblemen of: When Shit Does Not Work.

MS kan zorgen voor erectieproblemen. Het is een onderwerp dat gevoelig ligt. Bij patiënten maar ook bij behandelaars. Ik sprak er met Steven over. Hij is er, nu heel open over. Maar het heeft lang geduurd voordat hij er überhaupt over kon of durfde te praten. Zelfs met zijn eigen vrouw. Eerder schreef ik een blog over MS en seks, in het algemeen. Deze blog gaat specifiek over erectieproblemen bij MS.

Er niet over praten heeft Steven zo veel stress opgeleverd, ook in zijn relatie. En het is juist daarom dat hij zijn verhaal graag, hier, wil delen. Als er maar een iemand is die door zijn verhaal er eerder voor uit durft te komen, dan is dat, voor hem, al waard. 

Steven’s verhaal:

Sommige mensen, afhankelijk van hun symptomen, hebben totaal geen lichamelijke problemen, waar het op seks aan komt. Voor anderen kan MS op dat gebeid zorgen voor ernstige tot slopende issues. Mijn problemen liggen ergens in het midden van die schaal. 

Toen ik te horen kreeg dat ik MS had, was het mij al een tijdje opgevallen, al een paar maanden,  dat, om het bot te zeggen: my shit didn’t work, as it used to.

Je kon geen erectie krijgen?

Precies. Hoewel het niet iedere keer zo was. Maar het was gewoon zo anders dan ik gewend was. Normaal gesproken kreeg ik al een erectie als de wind waaide. Om het zo maar te zeggen. En dat was altijd zo geweest. Als ik een aantrekkelijke vrouw zag, was ik er klaar voor. En nu…de playmate of the year zou zich voor mijn ogen kunnen uitkleden en er zou helemaal niets gebeuren. En dat was shockerend en enorm frustrerend.

Wat dat deed was dat ik me af begon te vragen….ben ik nog wel een man? Als je gereedschap het niet doet, dan is dat een enorme klap voor je zelfvertrouwen.

In die tijd was ik midden veertig, toen dit zich voor het eerst voordeed. En ik ging op onderzoek uit, hoe normaal of niet normaal het was dat ik geen, of soms niet en soms wel, een erectie kon krijgen. En ik kwam er achter dat 50 tot 60% van mannen rond mijn leeftijd problemen beginnen te krijgen. En dat het dus helemaal niet MS hoefde te zijn die zorgde voor problemen, maar gewoon mijn leeftijd. Hoewel dat wel erg jong voelde. 

En het was ook niet altijd dat zich problemen voordeden. Soms duurde het gewoon langer voordat ik een erectie kreeg, Maar na mijn diagnose zeiden ze: ‘Oké, je erectie problemen zouden een symptoom van MS kunnen zijn.’ En dat klonk wel logisch.

Zeiden de dokters dat MS kan zorgen voor erectieproblemen? Ik vroeg je dat eerder een keer, of de neuroloog er zelf over begon, en toen zei je ‘nee’.

Klopt. Nee, de dokter zei er niets over, tot ik het ter sprake bracht. Wat nog wel een tijd duurde.  Ik bleef erectieproblemen houden, soms meer soms minder. En uiteindelijk werd het steeds erger. Dus ging ik het onderzoeken: MS en erectieproblemen. En gebaseerd op wat ik er over vond op internet ben ik er uiteindelijk mee naar mijn neuroloog gegaan.

Een paar jaar na je diagnose?

Ja. Ergens 2011, 2012. 

Je diagnose was in 2005. Dus jij bracht je erectieproblemen en dat ze misschien gerelateerd waren aan MS, zelf ter spraken?

Ja. En ik vroeg wat er verder aan te doen was. En zijn antwoord was: ‘Viagra.’ En dat was het wel zo’n beetje. Er is geen magische formule om het te genezen. 

Had stress een reden kunnen zijn voor je erectieproblemen? MS op zich had je leven enorm over hoop gegooid. Dat moet enorm stressvol geweest zijn. En nog?

Ja. Dat kan mee hebben gespeeld. Hoewel de frustratie dat ik MS had er in het begin nog niet zo was, omdat ik uiteindelijk gewoon weer aan het werk ging, met de juiste medicatie. Maar het blijft een zwaard van Damocles boven je hoofd. En ik heb vaker stressvolle situaties meegemaakt in mijn leven, dat heeft seks nog nooit in de weg gezeten. 

Viagra?

Ja. Mijn dokter zei: ‘Probeer Viagra.’ Dus dat heb ik gedaan. Viagra was, toen der tijd, achterlijk duur. En mijn ziektekosten verzekering vergoede het niet. Dus betaalde ik 12 tot 15 dollar PER PIL.

No pressure. 

Sorry?

No pressure. Dat als het zo duur is, het wel moet werken. Nu moet je er wel van genieten.

Ja. Ik kreeg 100 milligram en de dokter zei ‘Dat is de sterkste dosis die er is. Snij ze doormidden en probeer 50 milligram, kijk hoe dat werkt. Dus dat deed ik.

Werkte dat?

Ja.

Ik wil graag even terug naar de periode dat een erectie krijgen al wel een probleem was maar je het nog aan niemand verteld had. Hoe was dat? 

Shit was not working.

(Dat maakt mij aan het lachen). ‘Shit wasn’t working?’…wat is het toch met seks…waarom hebben we toch zo’n moeite om het beestje bij zijn naam te noemen? Seks is, na geld, het onderwerp waar we het liefst helemaal niet over praten. Tenzij het in de grappende of cynische vorm is. Wat is dat toch, dat, dat zo’n taboe is?

Geen idee. En  misschien zorgt MS bij vrouwen voor een scala aan andere problemen, met seks, maar…voor een man.. als je geen erectie kunt krijgen….dan ben je eigenlijk geen man meer, niet echt. Want dat is toch wel een van de meest basale dingen die je definieert als man…dat je dat kunt. Het is net zo essentieel als kunnen plassen. Als je niet meer opgewonden kunt raken dan vraag je, je toch af of je nog wel een man bent. Je vraagt je af: ‘wat is er mis met me?’ It sucks. 

Kun je beschrijven, in andere woorden, hoe je, je daar door voelde?

Nou, ja… allereerst…‘Wat is er mis met me? Waarom overkomt mij dit?’ Helemaal omdat ik nog nooit eerder problemen heb gehad. Ook als tiener niet, vanuit onzekerheid ofzo. Seks was fun! En als dat je opeens wordt ontnomen…

Het enige dat ik kan bedenken dat vergelijkbaar is voor een vrouw, of dat is wat ik gehoord heb, van vrouwen die het hebben ondergaan, is een mastectomie. Wat ze zeiden was: ‘Ik voel me niet langer vrouw.’ Dat is hoe het voelt….iets dat een heel basaal deel van een man is, wordt gewoon ineens ‘uit’ gezet. Bestaat niet meer. 

Maar hoe voelde je, je daar door?

Lange stilte. 

Gefrustreerd. Ongemakkelijk. Het is gênant. Welke man wil nu tegen zijn vrouw of vriendin zeggen: Ik krijg hem niet meer omhoog? Er zijn – ik weet niet hoe veel – grappen in omloop over niet meer kunnen presteren. En…guess what…nu ben jij die man waar je, je hele leven grappen over heb gemaakt.

Je vertelde niet aan je vrouw dat je moeite had om een erectie te krijgen if dat het niet lukte?

Ik heb het mijn vrouw wel verteld. Uiteindelijk. Niet direct, nee. Volgens mij al voordat ik de diagnose MS kreeg, zei ik dat ik wat problemen had. En zij zei: ‘Okay, dan doen we het toch anders?’

Toen we elkaar net kenden, nou niet de eerste dag, maar vrij in het begin…toen ik je hier naar vroeg, zei je dat het heel lang duurde voordat je haar uiteindelijk vertelde dat je erectieproblemen had, lang na je diagnose MS. Volgens mij rond de tijd dat je er ook over begon tegen je neuroloog.

Ik had haar niet precies verteld welke problemen ik had.

Zij dacht dat je haar niet meer wilde. Dat je niet meer geïnteresseerd was in seks met haar?

Ja. Hoewel daar meer dingen een rol speelden, maar ja dat was wel wat ze dacht.

Terwijl dat helemaal niet zo was. Je wilde wel, graag zelfs. Maar het lukte niet.

Ja.

Er over praten is heel belangrijk. En het kan een wereld van verschil maken. Als je het voor jezelf houdt. Uit schaamte, schuldgevoel. Uit angst, om je partner te verliezen. Wat begrijpelijk is maar ook zo… pijnlijk. Er helemaal alleen mee rond lopen maakt het nog zwaarder. En ik kan me zo voorstellen dat het een enorme afstand creëert in je relatie? Ieder die er het zijne van denkt en zelf in vult wat het gebrek aan seks betekent?

Ja. Het is triest. Maar ik zat zo vast in mijzelf. Waarom gebeurt mij dit?  Ik heb MS, maar waarom moet dit zorgen voor erectieproblemen, bij mij?

Dit is precies waarom ik hier graag een blog (of meerdere) aan wil wijden: om anderen uit deze schulp te helpen.. Dus, dank. Dat je jouw verhaal wilt delen. Ik denk, als mensen open en eerlijk zouden durven zijn over wat er speelt, of er eerder open over zijn, …dat, dat zoveel stress kan schelen. En het is de belangrijke stap op weg naar een oplossing. Als je MS hebt, is er al zo veel waar je mee moet dealen.

Helemaal waar. Toen ik het eenmaal verteld had….mijn vrouw was zo begripvol en inventief….oké, laten we dit proberen….laten we dat proberen. En: voor haar hoefde ik niet iets ‘te presteren.’ Tuurlijk, vooraf was ik bang dat het, het einde van ons huwelijk zou betekenen. En dat was voor mij ondenkbaar. Zij was bang voor hetzelfde, zij dacht dat ik haar niet meer aantrekkelijk vond.

Achteraf denk ik: waarom heb ik het niet eerder gezegd? Dat is waarom we hier nu zitten. Ik hoop dat deze woorden iemand out there de moed geeven om het bespreekbaar te maken.

Hoe voelde je, je nadat je het verteld had?

Opgelucht. Of, nou ja…iets beter. Er was nog steeds dat gevoel….dat er iets mis met me was en dat, dat niet zo zou moeten zijn. En daar werd ik nog steeds pissig van, toen.

Het is een heel gevoelig onderwerp. Seks, intimiteit… het maakt ons als mens zo kwetsbaar. En het is zo belangrijk om zachtaardig te zijn, in de eerste plaats naar jezelf. En dat wij er zo vrij over kunnen praten…dat kan omdat we elkaar volledig vertrouwen en elkaar inmiddes zo goed kennen. En weten dat we het beste met elkaar voor hebben.

Ja. Maar dan nog…en ik zie het vanuit een mannelijk perspectief…erectie problemen is iets waar je als man gewoon NIET over wilt praten. NOOIT NIET. Omdat je daarmee eigenlijk toegeeft dat, datgene dat je tot man maakt …niet meer functioneert. 

Ik realiseerde me alleen op een gegeven moment, hoe moeilijk het ook was, dat ik geen keus had. Dat het mij anders zeker mijn huwelijk zou kosten. 

Denk je dat het makkelijker was geweest om het bespreekbaar te maken, als je neuroloog had gezegd: MS kan zorgen voor erectieproblemen? Als hij er over was begonnen?

Als hij er naar gevraagd had, dan had ik eerlijk verteld hoe het er voor stond. 

Ik heb het zo lang voor mijzelf gehouden. Dat wordt op een gegeven moment vanzelfsprekend. Uiteindelijk kwam ik op een punt dat ik dat niet meer kon. In de eerste jaren was het soms een probleem en soms niet. Maar uiteindelijk…ik denk na een jaar of vijf na mijn diagnose….kon ik gewoon geen erectie meer kreeg, nooit niet. 

Veranderde je behoefte aan seks?

Niet specifiek. Ik denk dat, na een bepaalde leeftijd, de behoefte niet meer zo dringend is als wanneer je een tiener bent. Of als je nog maar net bij elkaar bent. De ‘drang’ om seks te hebben was minder aanwezig. We hadden nog steeds seks. Nu ook. Hoewel niet in de ‘conventionele’ zin. Ik kan geen erectie krijgen en dus is er geen penetratie mogelijk, tenzij we daar een creatieve oplossing voor vinden. Maar er zijn ander manieren om ons allebei te bevredigen. Waar we allebei blij van worden. En dus doen we dat. En dat is goed zoals het is.

Hoewel ik er wel bij moet zeggen dat mijn vrouw erg begripvol is. En dat het helpt dat we al lang een stabiele relatie hebben. Ik hoef mijzelf, voor haar, niet meer te bewijzen. En dat geldt andersom ook. Dat is een totaal ander verhaal wanneer je single bent of nog maar net met iemand date. Met mijn vrouw..als we alleen willen zoenen en knuffelen, is dat prima. Het hoeft niet per se meer te zijn. Als we daar wel zin in hebben, kan dat ook. Het vergt wat planning en inventiviteit…we hebben wat extra hulpmiddelen nodig. Maar we hoeven niet meer om het onderwerp heen te dansen of op eiren te lopen, gelukkig.

Wat jullie in het begin wel deden?

Ja.  

Hoe voelt het om je er zo op je gemak in te voelen….jullie hebben eigenlijk een effectieve manier om het probleem heen gevonden.

Het is nu veel relaxter. Ik heb totaal niet meer het gevoel dat ik mijzelf moet bewijzen…dat ook moet bewijzen dat ik een man ben. Leeftijd speelt daarin een rol, denk ik. Maar ook….dat ik mijn situatie geaccepteerd heb zoals die is. De realiteit er van. Er zijn dingen die ik gewoon niet meer kan. Punt. En dat heb ik geaccepteerd. Daar kan ik prima mee leven, nu. Je wordt er heel creatief van, in het vinden van oplossingen. Het vergt een open mind en misschien wat meer moeite, maar dat is hoe het is.

Is dat niet een groot deel van de oplossing? Anders naar seks leren kijken en er anders mee om leren gaan?

Ja. Je moet van het idee af dat een erectie krijgen de bepalende factor is. In je man zijn en in seks.. En, als je in de dertig of begin veertig bent, dan kan dat een lastige opgave zijn. Vooral als je niet in een vaste relatie zit waarin je, je gesteund voelt. En als je, je daar buiten bevindt…in het dating circuit..dat lijkt me een stuk lastiger.

Als je een vrouw er van probeert te overtuigen dat je haar tijd waard bent…zelfs al is ze heel aardig en begripvol. Dan loop je toch die situatie in met het idee dat je met twee nul achter staat. 

*

Heb je MS en worstel je met erectieproblemen? Maak ruimte voor je gevoel.

Voor jezelf erkennen dat het is zoals het is, is denk ik de eerste stap. Ook de emoties die daar mee gepaard gaan, erkennen.

Realiseer je hoe kwetsbaar die onderwerp is, hoe gevoelig het ligt. En met reden. Het raakt aan wie je bent als mens, als persoon en als man. Dat roept heftige emoties op. En ik denk dat het belangrijk is om jezelf de tijd te geven om daar mee te dealen, om ruimte te maken voor die emoties, voordat je verder kunt.

Praten helpt, dat zorgt er voor dat je niet langer alleen met die last hoeft rond te lopen. Het kan letterlijk voelen alsof er een last van je schouders valt. En misschien sta je wel versteld van hoe begripvol de ander is. Zeker in een relatie, zoals hierboven met Steven, gaan dingen die beladen zijn maar niet worden uitgesproken, een eigen leven leiden. En dat brengt een zwaarte en een stress met zich mee die misschien helemaal niet nodig blijkt te zijn. 

Naast de emotionele kant is er de praktische kant. Als je er een keer aan toe bent om er over te praten, dan zijn er zoveel professionals die daar verstand van hebben. Die je verder kunnen helpen met praktische oplossingen. Zoals Viagra of een penis pomp. Of wat er verder ook allemaal bestaat en misschien nog ontwikkeld wordt. 

En wees creatief! (Zodra je daar aan toe bent). 

Er is geen draaiboek van hoe hier mee om te gaan. Doe het in je eigen tempo.

Wees lief voor jezelf. En voor elkaar. En misschien helpt het te weten dat je niet de enige bent. 

Liefs,

Ilse