MS en kou is soms een slechte combinatie

MS en kou

MS en kou

MS en kou. Dat MS patiënten slecht tegen warmte of hitte kunnen is een bekend fenomeen. Dat kou evenzeer kan zorgen voor een verergering van symptomen komt veel minder vaak voor.

Maar, net als met ieder ander symptoom van MS, is het zo variabel als de mens. Ieder mens is uniek. En MS uit zich bij ieder mens anders.

De vader van een vriend van mij heeft MS. Al 20 jaar. En voor hem vormt kou een slechte combinatie met zijn MS. Je kunt zien dat hij moeite heeft met lopen. Maar waar hij het meeste last van heeft is niet zichtbaar. En een van die dingen is aangezichtspijn. Met name aan een kant van zijn gezicht. Het is moeilijk te voorspellen wanneer hij er last van krijgt. Maar wat het zeker triggert is kou. Wanneer een koude windvlaag zijn gezicht raakt, bijvoorbeeld. En helemaal als het buiten echt koud is en hij langere tijd buiten is. 

Eerder shreef ik een blog over ‘MS en hitte’. Naar aanleiding daarvan kreeg ik meerdere reacties.

Een aantal mensen met MS gaf aan juist meer last te hebben van de kou.

Waaronder Jacinta. Zij schreef: 

’Ik ben zo’n atypische MS-er die zich goed voelt bij warmte en meer klachten heeft bij koud en nat weer.’

Dat wekte mijn nieuwsgierigheid en ik vroeg of ik haar daarover een paar vragen mocht stellen, voor mijn blog. Dat mocht! Jacinta, dank daar voor.

Jacinta heeft MS sinds juni 2019. Of, dat wil zeggen, in juni 2019  kreeg ze de diagnose. Waarschijnlijk heeft ze het al veel langer. Naast tintelingen in haar benen en vermoeidheid, heeft ze last van de kou, veel meer dan van de warmte. Ik vroeg haar hoe zich dat uit:

‘ Mijn twee opstoten (MS aanval of schub) heb ik gehad na een koude periode. Na de laatste heb ik uiteindelijk de diagnose gekregen. Wij waren toen net terug uit Noorwegen, waar het min twaalf graden was. Sneeuw, ijs en lekker koud. En eigenlijk een paar dagen nadat we thuis waren is de boel ontploft. Dus waarschijnlijk is de kou toen wel een trigger geweest.’

MS en kou is voor jouw duidelijk een slechte combinatie. Waar kreeg je toen last van?

‘Toen zijn die tintelingen in mijn benen volop begonnen. Het gebeurde een keer eerder. En dat was ook na een koude periode, jaren geleden. Dat herinner ik mij ook nog. Dus ik denk dat daar wel een ding zit. Maar….ik hoorde vooral, nadat ik de diagnose MS kreeg, dat de warmte vooral een trigger was. Ik heb mijn diagnose in juni gekregen dus dat was vlak voor de zomer. We hebben toen een hele warme paar dagen gehad die zomer. Maar ik merkte niet echt een verschil…dat ik mij slechter voelde, ofzo. Ja, niemand voelt zich echt goed als het vier dagen boven de dertig graden is. Ook gezonde mensen niet. Maar toch….ik voelde mij niet slechter.’

‘Maar vorig jaar en ook dit jaar…zodra die kilte en nattigheid er aan komt, dan ben ik meer moe en heb ik meer last van tintelingen en gevoelsstoornissen. Dus dat is al twee jaar op rij dat ik effectief meer last heb nu, in het najaar en de winter dan in de zomer.’

Ik merk ook echt….als ik op straat loop en het is zo koud en die kou slaat op mijn benen. Dat ik dan meer tintelingen heb.

‘Daarvan heb ik wel geleerd om, voordat we gaan wandelen bijvoorbeeld, een thermische lange onderbroek onder mijn broek aan te trekken. En dat helpt wel.’

Maar dan heb je echt geen last van de hitte. Want als ik dat aan Steven zou voorstellen, een lange onderbroek onder zijn broek (zie: Steven’s verhaal over hitte), die valt echt flauw als hij zoveel aantrekt.

’Ja, die wordt gek waarschijnlijk.’

Hij kan, als het buiten licht vriest zo in zijn korte broek naar buiten. Dan heeft hij het warm genoeg. Hij doet het niet, omdat hij niet wil dat zijn huid bevriest, maar hij heeft het niet koud. Het is helemaal niet zo eenduidig: dat als je MS hebt, je vooral last hebt van de hitte.

‘Nee, ik heb rapper last van de kou en ik kan echt genieten van een warm bad, bijvoorbeeld. Ik zie soms ook dingen passeren, vooral in Amerika, mensen die met een ijspack om rondlopen. En daar moet ik echt niet aan denken. Brrrrr.  En nu met de sneeuw en hoe koud het nu is en , waarschijnlijk de komende tijd blijft, ik ben benieuwd wat het effect is op hoe ik mij voel, wat dat met mijn MS gaat doen. We zullen zien.’

MS is grillig en kan op zoveel manieren tot uiting komen. Er is echter een ding dat mij in alle verhalen die ik hoor, lees en zie, wel is opgevallen: extreme omstandigheden kunnen MS symptomen verergeren of zelfs triggeren. 

Of het nu gaat om extreme kou of hitte. Of dat je voorbij je grenzen gaat, door te lang door te gaan of te veel te doen. Of in stressvolle situaties belandt die extreme emoties triggeren. Ze kunnen er voor zorgen dat je meer last hebt van MS.

Het tegenovergestelde lijkt ook waar te zijn: dat meer in balans zijn, MS kalmeert. Als je dat weet, en weet welke dingen jouw MS triggeren, kun je ook iets doen om dat in positieve zin te beïnvloeden. Waardoor je misschien minder last hebt.

Een van de dingen die zorgen voor meer balans, is Yoga.

En meditatie. Niet alleen zorgt yoga voor meer ontspanning, het brengt je hele lichaam, ook je zenuwstelsel tot rust. Daarmee creëert yoga ruimte voor jouw lichaam en zenuwstelsel om te herstellen.

Yoga zorgt er voor dat je, jouw lichaam steeds beter gaat voelen en daarmee steeds beter gaat voelen wanneer jouw grens bereikt is. Dat maakt het makkelijker om op tijd op de rem te trappen, voordat je over je grenzen heen gaat.

Heb jij MS en atypische of typische klachten die je graag wilt delen? Aarzel niet om hieronder een reactie achter te laten. En als het een lang verhaal is, schrijf ik er met liefde een blog over!

Liefs,

En blijf warm (maar niet te warm),

Ilse

1 Comment

  1. HJT Corstiaans schreef:

    Beste,

    Zeer herkenbaar voor mij problemen bij kou. Mijn naam is Dirk, 40 jaar oud, diagnose ms november 2019. Ik had al een aantal jaren rare klachten, zoals tintelingen aan de rechterkant van m’n hoofd en gezicht en het gevoel dat m’n linker arm en been iets minder functioneerde en op een gegeven moment trillingen in m’n beide ogen bij vlagen. Na 2 jaar onderzoek en een aantal mri scans kwam de diagnose ms. Een grote schok natuurlijk maar daar was ik na 2 weken wel overheen. Een jaar lang ging het allemaal best goed. Tot vorig jaar de winter begon. Ik kreeg vreselijke aangezichtspijn en tegelijkertijd trillingen in m’n ogen. Vooral in de avond en nacht. Slapen deed ik bijna niet meer. Ik kreeg morfine pleisters, anti epileptica(carbamazepine) en oxycodon. Dat werkte allemaal niet echt. Toen werd in maart besloten dat een sweet procedure nog een optie was. Komt erop neer dat ze dan een zenuw in je hoofd een beetje kapot maken zodat de pijn signalen niet meer goed doorkomen. Ik was blij dat er misschien toch een oplossing was. 2 weken voor de behandeling kreeg ik de behandel datum. Gek genoeg begon het vanaf dat moment beter te gaan. En een week later ging het stukken beter. Ik had er nog wel last van, maar vond de behandeling niet meer nodig, dus die heb ik afgezegd. Het weer werd beter dus heb sterk het idee dat het aan de kou ligt. Ben nu ook bang dat de winter weer voor problemen gaat zorgen en zoek ook naar eventuele oplossingen. Aangezichtspijn is de hel, ik heb ook een half jaar ziek thuis gezeten en ben met m’n werk weer in de opbouw fase. Als het weer zo heftig terugkomt ga ik denk ik toch die sweet procedure laten doen, want de pijn is onbeschrijfelijk en wil ik niet weer 5 tot 6 maanden last van hebben. Misschien dat er mensen zijn die nog wat tips hebben voor de winter maanden. Het is nu juni en heerlijk weer en begin weer op te leven. Heb er in de avond nog wel wat last van, maar dat is te verwaarlozen met wat ik heb meegemaakt.

    Gr Dirk

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

8 mrt
Yoga Online MS
Blog
Op de foto zit ik in de tuin van mijn vaders tuinhuis dat op een volkstuinencomplex staat. Het is er […]
15 feb
Yoga Online MS
Blog
Alles wat je aandacht geeft groeit. Over het algemeen is dat waar. Maar die vlieger gaat niet altijd op. Aandacht […]
31 mei
Yoga Online MS
Geen categorie
Wat helpt tegen hoge bloeddruk? Dat lees je goed: Yoga helpt tegen hoge bloeddruk. En, voor wie dat interessant vindt; […]
 INLOGGEN