Ms en lopen

Ms en lopen

Wat als je MS hebt en lopen niet meer vanzelfsprekend is?

Steven heeft MS. De schade aan zijn zenuwen beperkt zich tot de onderste helft van zijn lichaam. Dit beïnvloed ook zijn benen en voeten. In een overzicht van MS symptomen staat dan vaak vermeld: ‘mobiliteitsproblemen’ en ‘gevoelsstoornissen’. Maar wat betekent dat in de praktijk? 

Hoe voelt het wanneer de zenuwen in benen en voeten niet meer naar behoren werken? En wat betekent dat voor de meest basale bewegingen die de meesten van ons maken zonder er bij stil te staan? Zoals overeind komen van een stoel? Staan? En lopen? 

In mijn blogs probeer ik MS niet alleen inzichtelijk te maken maar ook zo praktisch en persoonlijk mogelijk. In deze blog vertelt Steven hoe MS zijn benen en voeten heeft aangetast. En wat dat voor hem betekent.

Steven over MS en lopen en gevoel in zijn benen en voeten:

Ik heb gevoel in mijn benen. Dat is nagenoeg normaal. Als ik zit of lig, voel ik de schoenen aan mijn voeten en voel ik de stof van mijn broekspijpen tegen mijn benen. Ik voel de grond onder mijn voeten, waar ik op sta, ook gewoon. Het gevoel is normaal zolang de omstandigheden normaal zijn.

Maar wanneer het vriest en ik ga naar buiten en er waait een koude wind….en die waait tegen mijn benen…dan voelt het totaal niet koud aan maar juist warm. En wanneer het buiten warm is voelt dat voor mij als bloedheet.

Eens in de zoveel tijd heb ik last van een doof gevoel in mijn voeten. Het gebeurt zelden in beide voeten tegelijker tijd. Hoewel ik niet kan zeggen dat het meer gebeurt in de ene voet dan in de andere. Het dove gevoel duurt nooit lang. Het voelt alsof…..wanneer je lang in een houding zit of ligt en de circulatie wordt afgeknepen waardoor je been of arm gaat slapen? Zo’n gevoel is het. Het gebeurt ook vaak nadat ik lang in een houding gelegen heb dus ik weet niet of het wel MS gerelateerd is, omdat het niet ‘vreemd’ voelt, zoals bij de andere sensaties in mijn voeten en de  huid van mijn benen wel het geval is.

Dat er ijskoude wind tegen mijn voeten en benen kan blazen maar dat die voelt als warm of zelfs heet. Dat het voelt of ik een gewicht om mijn enkels heb. Of dat het voelt of mijn voeten, ieder apart, 150 kilo wegen. Of mijn voeten voelen aan als ijsklompen, maar als ik ze aan raak voelt de huid gewoon normaal aan. Dat zijn rare sensaties, sensaties die niet kloppen. 

Wat betreft beweging en proberen te lopen. De meeste mensen lopen gewoon. Je staat er helemaal niet bij stil. Met mijn MS, als ik wil lopen dan moet ik daar, letterlijk, bewust bij stil staan en bewust proberen mijn been te bewegen. Ik kan het niet ‘gewoon doen’ terwijl ik in gedachten met iets anders bezig ben. Dat werkt niet meer. Ik moet er bewust bij stil staan en denken: ‘ik ga nu lopen.’

En hoe het voelt….het voelt alsof er honderdvijftig kilo gewicht aan mijn voet hangt. Het is niet pijnlijk of zo. Maar het maakt lopen wel heel erg moeilijk. Mijn been wil gewoon niet buigen. Of mijn been komt niet vooruit in bewegen omdat mijn voet niet van de vloer wil komen. 

Het is alsof ik een zwaar gewicht om mijn enkels heb hangen. Niet dat ik werkelijk een gewicht tegen de huid rond mijn enkels voel drukken maar mijn spieren reageren alsof dat gewicht er is. 

In het ergste geval voelt dat alsof mijn voet aan de vloer genageld is en ik mijn voet niet kan bewegen. Mijn been buigt en draait en wil wel bewegen maar mijn voet weigert om van de vloer te komen.

Het gevoel in mijn been is normaal. Er is geen pijn. Ik voel de spanning in mijn spieren terwijl ze hun best doen mijn voet op te tillen. Maar het komt vaak genoeg voor dat ik gewoon de kracht niet heb om mijn voet van de vloer te krijgen. Omdat het in mijn benen voelt alsof ik 150 kilo, per voet, op moet tillen.

Als mijn voeten zo zijn dan is daadwerkelijk stappen niet mogelijk. Gelukkig heb ik een rollator. En als ik die gebruik kan ik soms de rollator naar voren duwen en mijn voeten er naar toe slepen. Dat lukt me vooral omdat ik mijn lichaamsgewicht gebruik bij het naar voren schuifelen. Maar als mijn benen echt niet willen bewegen, niet willen buigen dan gebeurt dat ook gewoon niet. En in dat moment kan ik lopen vergeten. Dan is mijn scootmobiel een uitkomst, want die zorgt er voor dat ik mij wel gewoon zelfstandig in mijn eigen huis en daar buiten kan verplaatsen.

Er zijn momenten geweest dat ik, bijvoorbeeld, van het bed in de scooter probeerde te komen. Dat ik overeind kom zitten, mijn voeten op de vloer neer zet zodat ik op de rand van het bed zit. En van daaruit kom staan…en dat ik de handgrepen van de scooter beet moet pakken en mijn lichaam moet draaien, zodat mijn billen in de richting van de zitting wijzen, om in de scooter te komen.  Mijn voeten draaien daardoor mee, omdat ik de rest van mijn lichaam draai. Maar ze zijn niet van de vloer geweest. Het voelt alsof mijn voeten aan de vloer genageld zijn. 

En dan is het nog een hele toer om mijn voeten van de vloer in de scootmobiel te krijgen. Want mijn voeten weigeren gewoon te bewegen. De spieren weigeren te doen wat ik wil dat ze doen.

Ik voel mijn voeten wel, maar de zenuwen in mijn benen die mijn spieren vertellen wat ze moeten doen werken niet meer zoals ze normaal gesproken werken. Ze geven de boodschap niet meer door of ze geven de verkeerde boodschap door.

Meditatie helpt. Vooral de meditatie waarin ik bewust mijn aandacht in mijn been en voet breng. dat zorgt voor meer ontspanning en daarmee kan ik mijn been ondersteunen in haar functioneren. Zo voelt het echt. Niet dat het een aan-uit switch is. Meer een dimmer….waar MS er voor zorgt dat mijn been nog maar voor 20 procent werkt, in plaats van de normale 100 procent, zorgt die meditatie voor er voor dat de dimmer omhoog gaat. Van 20 naar, ongeveer, 40 procent.

En wat de yoga houdingen betreft hebben draaiingen het grootste effect. Zowel voor mijn energie, en flexibiliteit als voor het normaal functioneren van mijn benen.

* * *

Heb jij MS en wil je jouw verhaal graag delen? Laat een reactie achter. Misschien help je er iemand mee!

* * *

Dan tot slot. Twee maanden geleden schreef ik een blog over niet Dromen maar Doen, over hoe Yoga Online-ms er zo gekomen is en dat ik bezig was met de geluidsopnames voor mijn Online Programma voor mensen met MS:  ‘Van Overleven naar Leven.’ 

De locatie waar ik de opnames maakte is eigenlijk een plek voor muzikanten. In het begin was het er nog vrij rustig, maar inmiddels is het aantal drummers dusdanig toegenomen dat opnemen daar niet meer mogelijk is. Omdat ik nog aardig wat opnames moet maken voordat het programma af is en het de bedoeling is die in de toekomst uit te breiden heb ik besloten een ieniemienie geluidsstudio in mijn eigen woonkamer te bouwen. Ik houd jullie op de hoogte van de vorderingen! En, uiteraard, laat ik het weten wanneer het programma klaar is.

 

Liefs,

Ilse

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

24 nov
Yoga Online MS
Blog
RRMS of, voluit, Relapsing Remitting Multiple Sclerose. Een hele mond vol. Wat is het precies?  MS, of Multiple Sclerose, is […]
26 okt
Yoga Online MS
Blog
Toen ik bezig was met de samenstelling van het online programma ‘Van overleven naar leven’ vertelde Steven mij dat hij […]
21 dec
Yoga Online MS
Blog
MS en stress vormen een slechte combinatie. Stress is voor niemand goed maar wanneer je MS hebt merk je het […]
 INLOGGEN