Warmte intolerantie bij MS patiënten: Steven’s verhaal

warmte intolerantie

warmte intolerantie

Warmte intolerantie is iets waar MS patiënten vaak mee te maken krijgen. Ik heb er eerder een blog aan gewijd. Hoe warmte er bij MS patiënten voor kan zorgen dat symptomen erger worden. Maar wat betekent dat in de praktijk?

Ik vroeg het Steven. Hij heeft MS en kan slecht tegen de warmte. Temperatuurschommelingen en met name hoge temperaturen, hebben een sterk negatief effect op hoe hij zich voelt.  Maar hoe dan precies?

Waar warmte intolerantie begint…

Steven’s verhaal:

“Alles onder 21 graden Celsius is prima. Zodra je daar overheen gaat neemt de vermoeidheid direct enorm toe. Ik voel gewoon hoe de warmte alle energie opslorpt. Ik word niet alleen extreem moe, ik kan me ook totaal niet meer concentreren. Op niets niet. Hitte sucks the life out of me. En hoe warmer het is hoe sneller dat gebeurt.”

“Gelukkig zijn er tegenwoordig allerlei dingen….hulpmiddelen. Ik moet er niet aan denken hoe het zou zijn geweest voor het technologisch tijdperk. Voordat er airconditioning was.

“Als ik naar buiten ga, de warmte in, dan draag ik een koelvest. Dat zorgt er voor dat ik nauwelijks last heb van de hitte, zolang het vest maar koud blijft. Daardoor kan ik in de zomer nog steeds naar buiten, dingen doen, zelfs in 30 tot 35 graden Celsius.”

Wat gebeurt er precies bij warmte intolerantie en wat doe je dan?

“Zonder dat….zonder koelvest…tot aan een graad of 26….word ik met name heel erg moe. Dan heb ik geen energie en totaal geen kracht. Boven 26 graden Celsius val ik flauw. Letterlijk.

Als het echt heel heet is en ik heb geen koelvest aan dan kan dat binnen een paar minuten gebeuren. Een koude doek of ijspack in mijn nek zorgt er dan voor dat ik weer wakker wordt.”

“Het is lang geleden dat ik ben flauw gevallen. Want ik ben nu heel erg voorzichtig en neem maatregelen lang voordat, dat gebeurt. Maar de eerste paar jaar is het meerdere keren gebeurd.”

Flauwvallen van de warmte, dat zie je niet aankomen.

“De eerste keer was toen mijn traplift werd geïnstalleerd. Het was midden juli en buiten was het bloedheet. De traplift werd geïnstalleerd direct  naast de deur die naar de garage leidt en de garage deur stond open dus de warmte kwam direct naar binnen. Ik zat daar, in mijn scootmobiel. Binnen was de airconditioning aan maar ik zat daar midden in de hitte, te kijken hoe ze die lift installeerden. Ik heb er misschien twintig of vijfentwintig minuten gezeten.”

“En ineens gebeurde het…overviel het me……als je ooit bent flauwgevallen weet je precies wat ik bedoel….alsof ik werd opgeslokt door duisternis….alles werd zwart. Dat voelde ik gebeuren, en daarna….niets meer. Het volgende dat ik voelde was een koude natte doek in mijn nek, die mijn vrouw daar vast hield. Daardoor kwam ik weer bij.”

“Ze vertelde dat ik ongeveer dertig seconden buiten bewustzijn was.”

“Het duurde maar zo kort, ook al is dat relatief, omdat een van de mannen die aan de traplift werkte zag dat het niet goed met mij ging. Hij had geen flauw idee wat hij moest doen, dus hij riep mijn vrouw, en die pakte een koude natte doek en legde die in mijn nek. Mijn kinderen waren thuis en die belden 112. De ambulance kwam, ik werd onderzocht en ze zeiden dat het verder prima met me ging.”

“Dat was de eerste keer dat ik flauw viel. Het gebeurde nog een paar keer. Zelfs een keer in de winter. Het was heel vroeg in de ochtend. Ik was de halve nacht op geweest omdat ik niet kon slapen en ik had beneden zitten lezen, direct naast de verwarmingsketel. In de rest van het huis was de temperatuur aangenaam, maar daar kwam hitte vanaf. Toen ik terug naar boven wilde voelde ik het aankomen, dus riep ik mijn vrouw. Omdat ik nu wist wat er komen ging, bleef ik zitten en bracht direct mijn hoofd tussen mijn knieën. Tegen die tijd was mijn vrouw er al met een ijspack. En daardoor duurde het slechts een paar seconden. Ja, hitte intolerantie is tricky.

Sinds die tijd staat de thermostaat in huis nooit boven de 19 graden Celsius.

“Mijn vrouw vindt dat maar niks, dat de verwarming niet hoger kan. Niet gezellig en ze moet in de winter altijd een extra trui aan….terwijl ik in een korte mouwen T-shirt rondloop…maar dat voorkomt wel dat ik flauw val.”

Betekent warmte intolerantie ook dat je slecht tegen temperatuursschommelingen kunt?

“Wanneer de temperatuur buiten op en neer gaat….dat vreet energie….het enige dat ik dan nog wil is slapen. Ik ben bekaf. En ik voel me slecht….niet iets dat er specifiek uitspringt maar gewoon…niet lekker, naar.”

“Wanneer de temperatuur buiten redelijk constant blijft, zelfs als het heet is, kan ik daar beter mee over weg dan wanneer de temperatuur heel erg schommelt. Dan kan mijn lichaam zich ergens op instellen. En daar kan ik me op voorbereiden. Constante verandering niet. Als het heet is, draag ik mijn koel vest als ik naar buiten ga. En binnen is de air conditioning aan.”

“En als het buiten koud is…GEWELDIG! Tot het vriest kan ik in een T-shirt met korte mouwen naar buiten. Zonder dat ik het koud heb. Dat doe ik niet wanneer het vriest, zo stom ben ik niet, dan zorg ik er wel voor dat mijn huid niet wordt blootgesteld aan de kou, ik wil geen bevroren tenen of vingers. Maar, buiten dat…ik functioneer het beste wanneer het buiten koud is en de temperatuur constant.”

Naast warmte-intolerant, kan MS er ook voor zorgen dat je niet voelt of het koud of warm is?

“Ik weet dat het buiten koud is omdat ik dat voel op mijn armen en handen en aan mijn gezicht. Maar niet op mijn benen. Voor mijn benen voelt het altijd alsof het buiten warm is. Zelf als het vriest. Mijn beleving van temperatuur en hoe mijn lichaam daar mee om gaat is drastisch veranderd door MS. Voordat ik MS had, zou ik nooit in een T-shirt met korte mouwen naar buiten gaan, als het bijna vroor.”

“Een van de dingen die me is opgevallen…als ik naar TV shows kijk…en ik daarin mensen zie die binnen zijn, in een gebouw…en wat ze aan hebben….bijvoorbeeld een man in een pak. En dan bedoel ik echt een driedelig pak. Of hij heeft een trui in plaats van een vest onder het jasje van zijn pak aan….als ik dat zie op TV dan denk ik….J*&F#*@C#*^#….dat hij niet stikt of flauw valt….met geen mogelijkheid zou ik dat nu nog kunnen….”

Wanneer je het snel te warm hebt, zijn kleren ook snel te veel.

“Een T-shirt, korte mouwen, is wel ongeveer het maximum waar ik tegen kan. Zeker binnen. Als het buiten vriest trek ik een jas aan als ik naar buiten ga. Maar zodra ik weer binnen ben doe ik m uit.  Altijd. Anders heb ik het direct bloedheet.”

“Voor MS was dat totaal anders….ik weet nog, toen ik nog als politie agent werkte…wanneer het koud was. Dan had ik een T-shirt aan. En daar overheen het overhemd dat bij mijn uniform hoorde. En dan, als het koud was, daar overheen een trui -die ook een onderdeel vormde van het uniform- en dan mijn kogelwerend vest….en als het buiten echt heel erg koud was…daar overheen nog een jas.”

“En zo reed ik rond in de auto, met de verwarming aan. Zonder problemen. Toen kon ik daar prima tegen. Nu? Vergeet het maar! Een T-shirt en jas, meer kan ik niet hebben, al is het buiten -50. Zolang mijn huid maar bedekt is., doet de kou me niets. Wat ik niet kan riskeren is oververhitting.

Wist je dat de medische wereld op een gegeven moment dacht dat het een goed idee was om mensen met MS in de sauna te zetten? Dat, dat goed was voor hun zenuwstelsel en dat ze daardoor minder last van MS zouden hebben?

“Yeah, right. Good luck with that. Een sauna of een hot tub. Nee dank je. Als je me daar in stopt. Nee. No way. Dan stop ik jou eerst ergens anders.”

“Als je mij in een sauna stopt dan duurt het niet minuten maar seconden voordat ik flauw val. En als je mij er in laat zitten ga ik dood. Letterlijk. Nee, dank je de koekoek.”

Wat kun je doen in geval van warmte intolerantie?

“Allereerst: blijf uit de hitte weg! Zoek het niet op. Vooral in de zomer. Als ik niet naar buiten hoef, ga ik niet naar buiten. Dan blijf ik binnen. Met de airconditioning aan. En als ik wel naar buiten ga heb ik een koelvest aan. En ik stap alleen in een auto als deze een goed functionerende airconditioning heeft.”

“Als ik echt ergens heen ga…in mijn auto zit air conditioning…maar stel dat die er mee op houdt? …en als ik ergens anders kom…je weet nooit hoe de temperatuur daar is….daarom heb ik een noodgevallen pakket in mijn auto liggen. Daarin zitten meerdere ijspacks. Zodat, als ik auto pech heb of mijn airco houdt ermee op…dan kan ik het, met een ijspack in mijn nek, een uur of zo uithouden zonder flauw te vallen, totdat er hulp komt.”

“Als ik naar de kinderen ga, aan de overkant van de straat voor een BBQ of zo, dan heb ik mijn koelvest aan. Wanneer we verder weg gaan, heb ik altijd een koelbox bij me met het koelvest en ijspack’s. Maakt niet uit of het winter of zomer is. Voor het geval dat. Zodat ik er gebruik van kan maken als ik het nodig heb. Het kan ook opeens te warm zijn in een restaurant, omdat het er vol is, bijvoorbeeld. Als dat zo is rent mijn vrouw naar de auto en haalt een ijspack voor in mijn nek. Daardoor kunnen we gewoon rustig in een restaurant eten.”

Wees voorbereid! Maar dat geldt niet alleen voor warmte-intolerantie, maar voor MS in het algemeen.

“Met MS moet je goed voorbereid zijn. Je moet vooruit denken en plannen…wat zou er kunnen gebeuren? Waar gaan we heen? Wat ga ik daar doen? En dan de voorbereidingen treffen die nodig zijn. Je kunt niets ‘zomaar’ doen. Je moet rekening houden met alle mogelijkheden.”

“Wat gebeurt er als…? Ongeacht wat ‘als’ is. En hitte is iets….ik zal niet zeggen dat ik het als vanzelfsprekend beschouw…maar er rekening mee houden gaat vanzelf. Het is net als het aantrekken van een paar schoenen. Daar staan de meeste mensen ook niet meer bij stil. Dat doe je gewoon, voordat je naar buiten gaat. Meenemen wat ik nodig heb om niet flauw te vallen tijdens de hitte is niet iets dat ik ooit vergeet.”

Heb je, naast warmte, ook last van kou?

“Soms heb ik opeens ijskoude voeten. Dan gebruik ik teenwarmers. Die zijn ideaal. En ze blijven 4 uur warm. Ik gebruik ze vaak ‘s nachts, zodat ik door kan slapen.”

“Het kan ook zijn dat mijn hersenen denken dat mijn tenen ijskoud zijn maar dat ze in werkelijkheid warm aanvoelen wanneer ik ze aanraak. Dan gebruik ik geen teenwarmers. Wat ik dan doe is mijn voet in mijn handen houden en dan neemt de sensatie van kou vanzelf af.”

Gebeurt het ook wel eens dat je het opeens heel erg heet hebt, maar dat het niet echt zo is?

“Wat hitte bretreft..ja. Soms word ik midden in de nacht wakker van de hitte. Dan denk ik dat het bloedheet is in huis. Terwijl dat in werkelijkheid niet zo is. Het voelt alleen wel zo. Als het echt heel erg is haal ik een ijspack en leg die in mijn nek. Na een paar minuten  keert alles meestal wel terug naar normaal.”

“Als het minder erg is, sla ik de dekens van me af…als er niks meer over mij heen ligt voel ik mij na een tijdje weer normaal. Het gebeurt niet heel vaak maar het is ook niet zeldzaam. En soms word ik wakker omdat ik het te heet heb. Maar dat kan dan ook komen omdat er drie katten op mij liggen te slapen. :-)”

*

Warmte intolerantie komt veel voor bij mensen met MS. Maar, net als bij alle andere symptomen van MS, lang niet bij iedereen. En het tegenovergestelde kan ook het geval zijn. Dat iemand meer last heeft van de kou.

Heb jij MS en last van warmte-intolerantie? Of juist meer last van de kou? Van temperatuur wisselingen? Heb je vragen of wil jij jouw ervaring delen. Graag! Laat hier onder een reactie achter of mail!

Er is niets zo inspirerend als een persoonlijk verhaal. Inspirerend voor andere mensen die met hetzelfde te maken hebben, maar ook om een beter idee te krijgen van wat het in de praktijk eigenlijk betekent om MS te hebben.

Liefs,

Ilse

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

28 dec
Yoga Online MS
Blog
PPMS. Of, voluit: Primair Progressieve Multiple Sclerose. Een hele mond vol. Wat is het precies? MS, of Multiple Sclerose, is een […]
15 sep
Yoga Online MS
Geen categorie
Een aantal jaren geleden ontving ik een e-mail van een jongedame die graag mee wilde doen met mijn yogales. Maar […]
7 dec
Yoga Online MS
Geen categorie
SPMS. Voluit: Secundair Progressieve Multiple Sclerose. Een hele mond vol. Wat is het precies?  MS, of Multiple Sclerose, is een […]
 INLOGGEN