MS en Ocrevus, het eerste medicijn voor PPMS

Ocrevus

Ocrevus is het eerste medicijn dat werkt bij PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose). 

Alle andere, eerdere medicijnen werkten alleen voor de meest voorkomende variant van MS: RRMS (Relapsing Remitting Multiple Sclerose). Voordat Ocrevus op de markt kwam waren er voor PPMS wel medicijnen maar die waren puur gericht op symptoom bestrijding, ze vertraagden de ontwikkeling van MS niet. En dat doet Ocrevus wel. Hoewel de volledige reikwijdte van haar mogelijkheden en beperkingen nog moet blijken, omdat het nog maar zo kort op de markt is.

Wat is Ocrevus?

Ocrevus is een eiwit met ‘antilichaam’ eigenschappen. Antilichamen zijn stoffen die hun werk doen door zich te binden aan specifieke stoffen in het lichaam. Ocrevus bindt zich aan bepaalde immuuncellen in het lichaam.

Wat doet Ocrevus?

MS is een auto immuunziekte. De immuun cellen van het lichaam vallen het eigen zenuwstelsel aan waardoor er schade ontstaat. Ons immuunsysteem bestaat uit verschillende cellen, elk met hun eigen taak. Heel lang werd gedacht dat alleen de T-cellen betrokken waren bij MS, en dus werd medicatie ontwikkeld die er vooral op gericht was deze cellen onschadelijk te maken.

Tijdensa de ontwikkeling van Ocrevus werd duidelijk dat ook een deel van de B-cellen van het immuunsysteem verantwoordelijk waren voor zenuwschade bij MS.

Ocrevus (of het eiwit Ocrelizumab), bindt zich aan deze specifieke B-cellen (CD20-positieve B cellen) en aan T-cellen, waarvan eerder al is aangetoond dat ze een rol spelen bij de ontwikkeling van MS. Ocrevus zorgt er voor dat deze cellen niet langer het eigen zenuwstelsel aan kunnen vallen. En zo remt het de achteruitgang die normaal in MS plaats vindt.

Hoe (vaak) wordt het toegediend?

Ocrevus wordt in het ziekenhuis toegediend via een infuus en dit twee maal per jaar.

Omdat ons lichaam steeds nieuwe immuun cellen aanmaakt en zo de normale populatie MS specifieke B-cellen (en T-cellen) weer aanvult, wordt Ocrevus na zes maanden opnieuw gegeven.

Sinds wanneer bestaat het en wordt het vergoed?

Ocrevus bestaat sinds 2017. Ik weet dat Steven, een vriend van mij met MS die in Amerika woont, het middel sinds 2017 krijgt en dat dit vanaf het begin vergoed werd door zijn zorgverzekering. 

In Nederland valt Ocrevus sinds maart 2018 onder de basisverzekering en wordt dus vergoed. Hoe dat in België zit, weet ik niet. Dus mocht je in België wonen en PPMS hebben, vraag het na!

Voor wie is Ocrevus?

Ocrevus is voor volwassenen met een actieve vorm van MS, waarbij sprake is van  ontstekingen. Door relapses (bij RRMS) of langzame achteruitgang (PPMS). 

Zijn er bijwerkingen?

De meest voorkomende bijwerkingen zijn infuus gerelateerde allergische reacties. Die allergische reactie kan mild zijn maar ook zeer ernstig. Daarom word je goed in de gaten gehouden gedurende de tijd dat het infuus loopt, maar ook na die tijd. Verder klagen sommigen over hoofdpijn, misselijkheid en toegenomen vatbaarheid voor verkoudheid en griep (in de periode direct na toediening). Dit laatste is te verwachten omdat het medicijn een deel van het immuunsysteem plat legt. 

Ocrevus en (Covid) vaccinatie, gaat dat samen?

Ocrevus gaat niet samen met ‘levende’ of ‘verzwakte’ vaccins. Of ons lichaam kan niet goed tegen deze combinatie. Het covid-19 vaccin is geen ‘levend’ vaccin, nog een ‘verzwakt’ vaccin dus isntoediening bij gebruik Ocrevus niet volledig uitgesloten. Maar er lijkt wel zorgvuldigheid geboden.

In alle artikelen die ik er over vond komt naar voren dat een Covid-19 vaccin in combinatie met Ocrevus mogelijk risico’s met zich meebrengt. En dat het per individu bekeken dient te worden of het het vaccin gegeven kan worden. In één artikel vond ik het advies om, mocht je nog niet begonnen zijn met Ocrevus, te wachten tot na de Corona epidemie. 

Op de site van het St. Anotonius ziekenhuis staat dat, in geval van Covid vaccinatie, het ‘meestal verstandig is een volgende Ocrevus kuur enige tijd uit te stellen, afhankelijk van het aantal B-cellen (afweercellen) in het bloed.

Ocrevus een persoonlijk ervaring:

Steven:

Ik kreeg de diagnose MS in oktober van 2005. Er werd toen nog gedacht dat ik RRMS had en ik kreeg Rebif. Toen een soort chemokuur. Nadat ik mijn huidige Neuroloog, dokter Khatri, vond, kreeg ik prednison. Prednison hielp geweldig tegen de MS aanvallen die ik had. 

Een aantal jaar lang had ik een a twee keer per jaar een MS aanval of Relapse of Schub, hoe je het wilt noemen. Maar toch zei dokter Khatri: volgens mij heb je geen RRMS maar een zeldzame vorm van PPMS, namelijk PPMS met relapses.

Mijn laatste Relapse was in 2012 of 2013. En ik heb sindsdien geen megadosis Prednison meer gehad. Wel kreeg ik nog iedere zes weken mijn normale dosis prednison. Dit hielp om mijn mobiliteit op het niveau te houden waarop het was. Dus in die zin hielp het tegen de achteruitgang. Maar het was wel een gedoe en ging gepaard met ups en downs, in bijwerkingen.

Sinds 2017 krijg ik Ocrevus, in plaats mijn van mijn periodieke prednison infuus.

Wat Ocrevus doet is…ze hebben ontdekt dat bepaalde immuun cellen verantwoordelijk zijn voor de zenuwschade die zorgt voor MS. En Ocrevus slaagt er op de een of andere manier in om die specifieke cellen aan te vallen en uit te schakelen. Het vernietigt precies dat deel van het immuunsysteem dat zorgt voor zenuwschade bij MS, terwijl het de rest in tact laat. 

En het werkt. Nadat ik een Ocrevus infuus heb gehad zijn die specifieke cellen niet meer te vinden in mijn bloed, terwijl er normaal duizenden van zijn.

De redenering achter het medicijn is dat als je deze specifieke cellen vernietigd, ze jouw zenuwstelsel niet meer aan kunnen vallen en dat daarmee de progressie van MS stopt. Dat er dan geen neerwaartse spiraal meer is waarin klachten erger worden. 

En er wordt zelfs gezegd dat het kan zorgen voor herstel van zenuwweefsel. Hoewel sommige mensen zeggen dat, dat niet kan en anderen daar wel in geloven, onder bepaalde voorwaarden. Maar, nou ja..daar is de jury nog niet over uit.

Het fijne aan Ocrevus is dat ik slechts twee keer per jaar naar het ziekenhuis hoef. Het duurt wel een hele dag, maar dan ben ik er voor een half jaar weer vanaf. 

In de testfase van het medicijn was er sprake van dat Ocrevus allerlei bijwerkingen zou hebben en dat het een verhoogt risico op kanker met zich meebracht. Dus ik werd vooraf uitgebreid getest, op alles. 

Voordat ik überhaupt goedkeuring kreeg om Ocrevus te krijgen, moest ik naar een dermatoloog en die scande mijn hele huid op plekjes om zeker te zijn dat ik geen huidkanker had, of iets wat in die richting ging. Nu gebeurt dat allemaal niet meer. Blijkbaar is die eerdere ongerustheid ongegrond verklaard. Of niet zo erg als ze dachten.

Mijn bloed wordt nog wel steeds vooraf getest, om zeker te weten dat al mijn organen goed functioneren. Maar lang niet meer zo uitgebreid als in het begin omdat ze niet meer zo ongerust zijn over mogelijke ernstige bijwerkingen. Als ze naar mijn bloed kijken tellen ze het aantal immuun cellen vooraf, zodat ze het effect van Ocrevus kunnen meten. 

Op de dag van het infuus krijg ik eerst medicijnen die de bijwerkingen moeten onderdrukken. Want in het begin klaagden mensen over migraine achtige hoofdpijn en allergie achtige jeuk en nog zo wat dingen. Dus om dat voor te zijn krijg ik daar wat tegen. En daarna krijg ik steroiden, maar in vergelijking met de dosis Prednison die ik normaal kreeg, veel minder. 

Hoe voel je, je na een Ocrevus infuus? Heb je bijwerkingen?

Na een infuus voel ik mij niet echt anders. Er is niet direct een verschil merkbaar, ook niet in negatieve zin. En zeker niet zoals met de Prednison die ik eerder kreeg. Daar voelde ik het direct. Eerst werd ik een stuiterbal van energie, dan sliep ik bijna niet. En daarna kwam de downside waarin ik me dagenlang bekaf en soms raar voelde. 

Het enige dat me op valt met Ocrevus, is verkoudheid. Eerder had ik daar af en toe last van, nu bijna constant. En het is erger direct nadat ik een Ocrevus infuus heb gekregen. Wat niet zo gek is, want een deel van mijn immuunsysteem wordt plat gelegd dus die kan de verkoudheid minder goed bestrijden. 

Sinds de laatste keer nadat ik het infuus kreeg, ongeveer vijf maanden geleden, merk ik echt dat mijn neus bijna constant verstopt is en dat mijn keel bijna altijd wat rouw aanvoelt. Maar dat is het wel, verder heb ik geen bijwerkingen. 

Heb je het gevoel dat Ocrevus werkt?

Tot voor kort had ik wel echt het gevoel dat ik niet meer achteruit ging. En dat ik misschien zelfs wat beter werd. Dat mijn benen beter functioneerden.

 En dat is heel wat, met mijn Primair Progressieve MS. Toen ik Prednison kreeg….direct daarna …deden mijn benen het beter, bijvoorbeeld…maar in de de paar weken tot het volgende Prednison infuus, ging dat geleidelijk weer bergafwaarts. Voelde ik dat ik weer slechter werd. Dat MS weer de overhand kreeg. Met Ocrevus heb ik dat gevoel totaal niet….dat het weer slechter gaat naar mate er meer tijd verstrijkt na een infuus. Terwijl daar een half jaar tussen zit. En niet 6 weken, zoals bij mijn Prednison infuus. 

Sinds mijn laatste infuus voel ik me minder goed. En misschien is dat wel gewoon omdat ik me eigenlijk steeds wat grieperig voel…een constante verkoudheid en daardoor, denk ik, bekaf…..en dan heb ik overal meer last van.

Voordat ik mijn laatste infuus kreeg was er een periode waarin ik mij slechter voelde. Ergens in maart of april 2020. Ik had hoofdpijn en een aantal andere symptomen. Dat duurde een dag of tien. Ik weet niet of ik Covid had of wat het was…maar toen deden mijn benen een paar dagen ook totaal niet meer wat ik wilde. Die weigerden gewoon dienst.

Wanneer was je laatste Ocrevus infuus en hoeveel heb je er nu gehad?

Ik gebruik Ocrevus nu bijna drie jaar. De laatste keer was in september 2020.  De volgende is in maart 2021. Tot zover heb ik vijf keer een Ocrevus infuus gehad.

***

Misschien ook interessant:

Ocrevus, MS in behandeling

Ocrevus, MS de baas

Een YouTube video: de dag van mijn Ocrevus infuus

***

Lieve mensen, luister altijd eerst goed naar jouw lichaam en je eigen gevoel, voordat je naar een ander luistert! Hoe niet-logisch dat voor een ander (of je eigen hoofd) misschien ook klinkt. Je lichaam heeft zijn eigen voelsprieten en wijsheid. En die zijn het beste te voelen en te horen wanneer je, je rustig en vredig voelt (dus maak geen behandel keuzes, te midden van heftige emoties). 

Uiteindelijk is er niemand die beter weet wat echt goed voor jou is dan jij zelf. 

Heb jij MS en ervaring met Ocrevus? Of andere wegen bewandeld waardoor jij je beter voelt? Deel het hieronder! Ook als die wegen niet rooskleurig waren of uiteindelijk niet de juiste bleken te zijn, laat het weten. Misschien is er iemand anders die het leest en er wat aan heeft. Zo helpen we elkaar!

Liefs,

Ilse

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

24 mei
Yoga Online MS
Geen categorie
MS kan zorgen voor gewichtstoename. Wanneer MS er voor zorgt dat je minder beweegt en meer tijd zittend en liggend […]
9 nov
Yoga Online MS
Blog
Een tijd lang hielp ik een vriend uit de brand in zijn skischool door mensen te ontvangen, de telefoon aan […]
18 jan
Yoga Online MS
Blog
Hoe is het om te leven met PPMS? Wat betekent het om PPMS te hebben? Steven stond midden in het […]
 INLOGGEN