PPMS, of Primair Progressieve MS, wat is dat?

PPMS

PPMS

PPMS. Of, voluit: Primair Progressieve Multiple Sclerose. Een hele mond vol. Wat is het precies?

MS, of Multiple Sclerose, is een chronische aandoening van het Centraal Zenuwstelsel waarbij de beschermlaag van zenuwen wordt aangetast. Dat zorgt er voor dat zenuwen niet meer goed met elkaar communiceren. Uiteindelijk kunnen ze zo beschadigd raken dat de zenuw afsterft.

MS kan voor een heel scala aan symptomen zorgen. En waar iemand last van heeft, verschilt van persoon tot persoon. Ook het verloop van de ziekte kan sterk uiteen lopen. En daarmee de behandelingsmogelijkheden. MS kent vier varianten. De variant die ik hier graag, in deze blog, wil bespreken is PPMS, of Primair Progressieve Multiple Sclerose.

PPMS of Primair Progressieve MS is de minst voorkomende vorm van MS. Slechts vijf procent van alle mensen met MS heeft deze vorm van MS.

Wat betekent Primair Progressieve MS precies?

Waar Secundair Progressieve MS ontstaat nadat iemand eerst Remitting Relapsing MS, of RRMS, heeft gehad, ontstaat Primair Progressieve MS zonder dat er eerst sprake is van een andere vorm van MS. Dat is waar ‘primair’ voor staat: ‘eerst’ of ‘oorspronkelijk’.

Deze vorm van MS is tevens een ‘progressieve’ vorm. Wat betekent dat er weinig tot geen MS aanvallen zijn maar er vooral een geleidelijke achteruitgang plaats vindt. Het tempo en de mate waarin dit gebeurt kan sterk variëren. 

Wie krijgt PPMS?

Zoals hierboven beschreven is het percentage mensen met MS dat PPMS krijgt heel laag, ongeveer vijf procent. 

PPMS komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. De eerste symptomen doen zich vaak voor wanneer iemand rond de 40 is. De diagnose vindt meestal plaats ergens tussen de 40 en de 50.

Hoe uit PPMS zich?

PPMS zorgt hoofdzakelijk voor beschadiging van het ruggenmerg en leidt nauwelijks of niet tot schade in de hersenen.

Van alle vormen van MS geeft deze vorm de grootste kans op problemen met lopen en mobiliteit, naast de andere klachten die zich voor kunnen doen. Omdat de zenuwen die de onderste helft van het lichaam bedienen -en dus de benen en voeten- zich in het ruggenmerg bevinden en daar vooral de schade plaats vindt.  Meestal uit zich dit direct in het begin. Spieren worden stijf en de spierkracht neemt af.

Steven, een vriend van mij, heeft deze vorm van MS. En MS diende zich bij hem alles behalve subtiel aan. Op een dag ging hij met zijn vrouw naar de bioscoop. Onderweg naar het kaartjes loket realiseerde hij zich dat hij iets was vergeten in de auto. Hij draaide zich om, om terug te rennen naar de auto zodat ze nog op tijd zouden zijn voor de voorstelling. En op dat moment weigerden zijn benen in beweging te komen en viel hij op de grond.

PPMS: wat te doen tegen stijfheid en afname van spierkracht?

Juist wanneer MS er voor zorgt dat spieren stijver worden en aan kracht verliezen is het extra belangrijk om te blijven bewegen! Ik een eerdere blog heb ik hier aandacht aan besteed. Mocht je hier meer over willen lezen zie: MS oefeningen.

Wanneer sporten en wandelen niet meer gaat, zijn er nog voldoende mogelijkheden om te bewegen. En wanneer je het zelf niet meer kunt, vind iemand die jou kan helpen bij het buigen en strekken van benen en voeten. En van het hele lichaam.

Naast beweging is het heel erg belangrijk om te stretchen! Ook hier is Yoga een goed middel, vooral omdat het tevens zorgt voor meer ontspanning.  Beweging, stretchen en ontspanning kunnen een groot verschil maken in hoeverre mobiliteit en beweeglijkheid beperkt worden.

Zo heeft Yoga voor Steven er voor gezorgd dat hij veel minder spierspasmen heeft, zijn spieren soepel blijven en zijn benen makkelijker buigen en strekken nadat hij langere tijd heeft stilgezeten of in bed heeft gelegen.

PPMS: volop onderzoek naar medicijn mogelijkheden.

Het is een misvatting dat er geen medicijnen zijn die helpen wanneer je PPMS hebt. Juist omdat omgevingsfactoren en genetische aanleg een grote rol lijkt te spelen, wordt er volop onderzoek gedaan om een oplossing te vinden. 

Het klopt dat medicatie die werkt bij RRMS (vaak?) niet werkt bij PPMS, maar er is inmiddels wel een nieuw medicijn op de markt gekomen: Ocrevus. Dit medicijn lijkt invaliditeit sterk te vertragen. Daarnaast zijn er andere medicijnen die symptomen van MS kunnen verlichten. 

Laat je niet zo maar met een kluitje het riet in sturen! Ga op onderzoek uit! En vraag, zo nodig, om een second opinion. Het gaat ten slotte om de kwaliteit van jouw leven!

PPMS: invaliditeit en niet meer aan het werk?

Omdat PPMS de zenuwen aantast die er voor zorgen dat benen en voeten vanzelfsprekend hun werk doen, wordt er vaak gedacht dat je bij PPMS in een rolstoel terecht komt en niet meer kunt werken. Dit hoeft geenszins het geval te zijn. De mate van mobiliteitsproblemen varieert sterk. En het hangt er maar helemaal van af wat je werk je doet, of dit een probleem vormt.

MS zorgt er wel bijna altijd voor dat je eerder moe bent en minder energie hebt. En het is verstandig om goed naar jouw lichaam te luisteren. Waar een gezond zenuwstelsel wel een stootje kan hebben -aan weinig slaap en over je grenzen gaan- zou ik daar, in geval van MS, extra voorzichtig mee zijn. Juist wanneer je goed voor jouw lichaam zorgt en het ondersteunt, zijn er minder pieken en dalen. Minder werken zou dan een goed besluit kunnen zijn.

PPMS en levensverwachting.

Doordat er lange tijd geen medicijn voor PPMS en omdat mobiliteits- en cognitie problemen een grote rol spelen, is het beeld ontstaan dat PPMS dodelijk is. Maar de meeste mensen met PPMS hebben een gemiddelde levensverwachting.

Goed voor jezelf zorgen, voldoende beweging, gezonde voeding en een liefdevolle omgeving kunnen een wereld van verschil betekenen voor de kwaliteit en duur van leven.

Het initiatief dat PPMS de wereld uit wil helpen.

Om een oplossing te vinden voor PPMS is veel onderzoek nodig. In 2012 werd de internationale Progressieve MS alliantie opgericht. Hierin werken MS organisaties en MS-experts wereldwijd samen om een behandeling te vinden die zorgt dat de progressie van MS stopt!

Wat zijn de andere vormen van MS?

Naast PPMS is er (zoals genoemd) RRMS, of Relapsing Remitting MS. Een andere vorm is Secundair Progressieve MS. En dan is er nog Benigne (goedaardige) MS.

Vertel jouw verhaal!

Ik heb yogaonline-ms opgezet om mensen te helpen. Persoonlijke verhalen zeggen daarin zoveel meer dan cijfers en algemene onderzoeken. Als jij PPMS hebt kan jouw verhaal een groot verschil maken! Voor anderen met (PP)MS, maar ook voor zijn of haar naasten. Het kan een gevoel van isolatie opheffen. Opeens realiseer je, je: ik ben niet de enige!

Heb jij PPMS en wil je jouw ervaring hier delen? Graag! Deel jouw verhaal hier onder.

Wil je graag dat ik een blog wijd aan jouw ervaring met MS (welke vorm van MS dat ook is)? Laat het me weten in de mail!

Liefs,

Ilse

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

30 nov
Yoga Online MS
Geen categorie
Warmte is niet iets waar je snel bij stil staat. Tenzij het extreem heet of extreem koud is. Wanneer je […]
15 sep
Yoga Online MS
Geen categorie
Een aantal jaren geleden ontving ik een e-mail van een jongedame die graag mee wilde doen met mijn yogales. Maar […]
25 jan
Yoga Online MS
Geen categorie
Vermoeidheid is iets waar bijna iedereen met MS mee te maken heeft. Maar welke factoren spelen hierin een rol? Wat […]
 INLOGGEN