Tweedelijns medicijnen voor MS, wat zijn dat?

tweedelijns medicijnen ms

tweedelijns medicijnen ms

Van een dame die mij volgt op mijn Yogaonline-MS Instagram account, kreeg ik een appje. Ze had de uitslag van haar laatste MRI-scan binnen en die was helaas niet goed. “Volgende week terug naar het ziekenhuis voor bespreking nieuwe aanpak en opstart tweedelijns medicatie”, schreef ze.

Tweedelijns medicatie voor MS. Ik had er nog nooit van gehoord. 

Als je MS hebt is de kans groot dat je bekend bent met de term ‘tweedelijns medicatie’ of ‘tweedelijns medicijnen’. En misschien heb je het, net als ik, gegoogled: ‘tweedelijns medicijnen MS’. Voor degene onder jullie die geen idee hebben wat het is, geeft deze blog misschien wat duidelijkheid.

Het eerste wat ik dacht was: als er tweedelijns medicijnen bestaan voor MS dan moeten er ook eerstelijns medicijnen zijn. Maar daarmee wist ik nog steeds niet wat daar onder wordt verstaan. Google bracht uitkomst.

Wat zijn eerste- en tweedelijns medicijnen en wat doen ze?

Zowel de eerstelijns als tweedelijns medicijnen voor MS vallen onder de lange termijn medicatie. Wat betekent dat ze als doel hebben de ontwikkeling van MS af te remmen. Door het lichaamseigen immuunsysteem te onderdrukken. Ze helpen niet tegen specifieke symptomen of als acuut hulpmiddel wanneer je een MS schub of aanval hebt.

Wat is het verschil?

Eerstelijns medicijnen MS:

Eerstelijns medicijnen zijn de medicijnen die als eerste worden voorgeschreven. Ze zijn minder agressief en hebben daarmee ook minder bijwerkingen. Voorbeelden van eerstelijns medicijnen zijn (met werkzame stof tussen haakjes):  Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif (Interferon-beta). Copaxone, GlatirameeracetaatMylan (Glatirameeracetaat). Tecfidera (Dimethylfumaraat).

Tweedelijns medicijnen MS:

Tweedelijns medicijnen worden voorgeschreven wanneer eerstelijns medicijnen niet (meer) of onvoldoende blijken te werken. En dit verschilt van persoon tot persoon en kan in de tijd veranderen. Tweedelijns medicijnen hebben een grotere impact op het lichaam en kunnen meer en ernstiger bijwerkingen veroorzaken. 

Voordat je als MS patiënt in aanmerking komt voor tweedelijns medicijnen moet je aan een aantal voorwaarden voldoen en word je eerst grondig onderzocht. Om het risico op bijwerkingen zo klein mogelijk te maken.  En de kans op slagen zo groot mogelijk.

Voorbeelden van tweedelijns medicijnen voor MS zijn (met werkzame stof tussen haakjes): Gilenya (Fingolimod). Lemtrada (Alemtuzamab). Mavenclad (Cladribine), Ocrevus (Ocrelizumab).

De impact van verandering.

Toen ik op zoek ging naar de betekenis van ‘tweedelijns medicijnen’ kwam ik terecht in een berg medische informatie waar geen eind aan leek te komen. En ik realiseerde me dat, wanneer je zelf MS hebt, je in het ziekenhuis waarschijnlijk op een vergelijkbare manier wordt overladen door medische termen en mogelijkheden. 

Hoewel de medische wereld in de afgelopen decennia enorm veranderd is en er, gelukkig, veel meer aandacht is gekomen voor de mens, ligt de nadruk er, begrijpelijk, nog steeds op de medische zorg. Soms kan dit zoveel ruimte in nemen en de stroom aan informatie zo overweldigend zijn dat je, als mens, bijna uit beeld verdwijnt. Waarbij je ook zelf kunt vergeten om stil te staan bij wat een ziekenhuis uitslag en gesprek eigenlijk met je doet.

In het begin van deze blog noemde ik een appje dat ik kreeg van een dame die mij volgt op mijn Instagram account. Aan het einde van de praktische informatie schreef ze: ‘effe laten bezinken’. Wat bijna klinkt alsof het om iets kleins gaat. Wat natuurlijk niet zo is.

Ik zou, denk ik, dezelfde woorden hebben gebruikt. Hoe meer iets mij raakt of van mijn stuk brengt, hoe luchtiger of praktischer ik er over ben en hoe minder woorden ik er aan wijd. Maar thuis, op mijzelf, kan ik in huilen uitbarsten, helemaal van mijn stuk zijn en van de ene emotie in de andere schieten.  Hoewel dat nooit lang duurt. Na een dag of twee, drie ben ik daar doorheen en denk ik: oké, dit is wat het is. Schouders er onder. En door.

Vroeger slikte ik de paniek en stress en tranen in. Dat zorgde er voor dat mijn lichaam steeds meer spanning vasthield tot ik er ziek van werd. En ik raakte zo vervreemd van mijn eigen gevoel dat ik niet meer wist wat ik voelde. En daardoor ook niet meer kon voelen wat de juiste keuze voor mij was in een slechte situatie.

Ik denk dat iedereen op zijn eigen manier om gaat met tegenslag en teleurstelling. En die woorden zijn een understatement als het gaat om de impact die MS heeft of kan hebben op iemands leven. Juist door de onzekerheid die MS met zich meebrengt. 

Je goed laten informeren, over de mogelijkheden die er zijn, kan helpen. Dat geeft een stukje controle terug, waarin je zelf besluiten kunt nemen. En neem daar vooral alle tijd voor die jij nodig hebt. Vraag net zoveel mensen om advies als jij nodig hebt tot jij helder hebt wat voor jouw de juiste behandeling of oplossing is. En, mijn advies: luister naar je buikgevoel, naar wat jij van binnen voelt dat de juiste beslissing is voor jou, in dit moment.

Daarnaast: sta stil bij wat dit alles met je doet, als mens. Maak ruimte voor wat je voelt en wat jij nodig hebt om je (weer) goed te voelen.  En wees daarin lief en zorgzaam voor jezelf. 

Eigenlijk is het een cru gevoel voor humor van het leven: terwijl MS betekent dat je zenuwstelsel steeds minder flexibel wordt, word er een enorme flexibiliteit van jouw, als mens, gevraagd. Ten alle tijden moet je, je aanpassen aan de steeds veranderende omstandigheden die MS met zich mee brengt.  

Wees trots op jezelf voor ieder moment, iedere situatie die je het hoofd weet te bieden. Voor ieder moment dat je het niet ziet zitten of je rot voelt en daar weer uit weet te klimmen. Verwen je zelf, geniet, waar je maar kunt. Je verdient alle liefde en zorg and then some, die er bestaat!

Mocht je meer willen weten over de eerstelijns medicijnen die in de blog staan, kijk hier. Voor meer informatie over de genoemde  tweedelijns medicijnen, kijk hier  en hier.

Wil je iets over jouw ervaring met MS, laat hieronder een bericht achter. Heb je een heel verhaal, laat het me weten. Dan schrijf ik er graag een blog over.

Liefs,

Ilse

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Anderen vonden het volgende ook interessant:

5 apr
Yoga Online MS
Geen categorie
Stress. Wat doet het? En wat te doen als je er last van hebt? Wanneer we ergens bang voor zijn […]
2 jan
Yoga Online MS
Blog
Even helemaal niets hoeven. Heb je daar al eens aan gedacht als goed voornemen voor het nieuwe jaar? 🙂  Een […]
3 okt
Yoga Online MS
Blog
MS, of Multiple Sclerose, is een chronische aandoening van het Centraal Zenuw Stelsel. Het Centraal Zenuw Stelsel bestaat uit de […]
 INLOGGEN