Vermoeidheid is iets waar bijna iedereen met MS mee te maken heeft. Maar welke factoren spelen hierin een rol? Wat zorgt er voor dat vermoeidheid bij MS toe neemt? Als je dat weet, wat jouw triggers zijn, kun je daar rekening mee houden. En er is weinig dat meer voldoening geeft dan wanneer je zelf iets kunt doen waardoor je, je beter voelt.
In deze blog vertelt Steven over wat zijn vermoeidheid triggert of erger maakt.
Steven:
Alles dat mijn dagelijkse routine doorbreekt of onverwachts is zorgt voor vermoeidheid. Afhankelijk van de duur en impact kan ik dan ineens, of na een paar uur, extreem moe worden. Soms zit ik op dat moment te lezen of ik kijk TV of ik doe iets anders dat lichamelijk niets vergt. En uit het niets ben ik dan ineens zo slaperig dat ik bijna uit de stoel val. En dat is wel eens gebeurd.
Wanneer vermoeidheid mij overvalt dan kan ik mij nergens meer op concentreren en dan vergeet ik waar ik ook al weer mee bezig was. Tot in het extreme.
Wil je hier mee zeggen dat een strikte routine helpt tegen vermoeidheid, of dat dit in ieder geval een gunstig effect heeft?
Nou, het hoeft geen ‘strikte’ routine te zijn. Ik hoef niet alles op precies dezelfde tijd te doen. Er is veel variatie mogelijk, zonder dat ik daar last van heb. Zolang die maar uit mijzelf voort komt. Of zolang ik maar op tijd weet wat er komen gaat. En zolang ze niet mijn dagelijkse ritme volledig over hoop gooien. Maar ook wat gepland is en waar ik zelf voor kies kan een enorme wissel trekken op mijn energie. Het is lang niet altijd te voorspellen.
Om een voorbeeld te geven. Mijn badkamer wordt gerenoveerd door mijn zoon. Ik weet dat hij dit komt doen en toch is de impact aanzienelijk. Iedere keer dat hij een dag of een halve dag geweest is, ben ik de dag of dagen erna bekaf. En dan speelt mijn keel weer op en ben ik verkouden. Soms voel ik mij ronduit beroerd.
De badkamer grenst aan de slaapkamer waar ik in bed lig, dus de herrie zal niet meehelpen voor mijn energie. Maar het is niet zo dat ik last van hem heb. Ik ben blij dat hij mij helpt. Maar het blijft een onderbreking van mijn normale, dagelijkse gang van zaken.
Met de verbouwing loopt mijn zoon soms de garage in en uit om dingen te halen die hij nodig heeft. Waardoor de deur naar de garage open staat. Dan wil ik zeker weten dat geen van mijn katten de garage in rent. Als ze van daar uit naar buiten weten te komen…ze komen nooit buiten. En met de coyote’s en andere wilde dieren die hier rondlopen…daar wil ik niet eens aan denken. Dus als de garage deur open staat, houd ik die als een havik in de gaten. En dat kost veel energie.
Dus vermoeidheid bij MS neemt toe wanneer je bezorgd bent?
Ja. Zeker. En ik moet toegeven dat, dat bij mij hoort. Ik houd rekening met ieder doem scenario, van wat er zou kunnen gebeuren. Zodat ik kan doen wat nodig is om te voorkomen dat, dat gebeurt. Want daarin laat ik niets aan het toeval over. Zeker niet als het om mijn katten gaat.
Zou het een verschil maken als je directe familie daar rekening mee hield?
In sommige gevallen. Mijn directe familie – mijn vrouw en kinderen – weten en begrijpen mijn conditie, wat het betekent dat ik MS heb, omdat ze er al jaren mee leven. Als ik zeg: “Ik ben te moe om dit of dat te doen,” dan zijn ze niet verbaast.
En als het gaat om je bezorgdheid om de veiligheid van jouw katten?
Mijn familie zou mijn katten nooit iets aan doen. En mijn zoon aait ze, als hij er langs loopt. Maar hij heeft gewoon niet de alertheid die ik heb als het om hun veiligheid gaat. En daardoor ben ik extra alert. Als ik zeker zou weten dat hij er net zo goed op zou letten, zou dat schelen. Maar dan nog…waarschijnlijk zou ik het dan nog niet uit handen kunnen geven.
Het kost jouw extra energie wanneer anderen een situatie creëeren die jouw katten mogelijk in gevaar brengt. En op dat moment ben je min of meer overgeleverd aan wat zij wel of niet doen.
Ja. En die onduidelijkheid en niet de controle hebben…dat is erg vermoeiend. Dat vergt constante aandacht. En als er dan een extra stress factor bij komt…zoals…soms brengt mijn zoon zijn vrouw mee. En – niets ten nadele van haar – ze is erg aardig en behulpzaam. Maar mijn schoondochter heeft een ziekte…het heet ‘de open deur’ ziekte. Ze houdt er van om een deur open te doen en om dan in de deuropening te gaan staan praten.
En wanneer mijn schoondochter bij ons is dan infecteert ze mijn vrouw met die ziekte. En dus staan ze samen in de deuropening te kletsen. Volledig onbewust van wat er verder om hen heen gebeurt. Inclusief mijn katten die vlak langs hen heen door de open deur lopen terwijl dat niet de bedoeling is.
Ik heb ze weet ik hoe vaak gezegd: DOE DIE DEUR DICHT. Een keer ben ik naar ze toe gegaan en heb ik mijn vrouw de gang in getrokken en daarna mijn schoondochter. Met de uitleg: ‘Dit is geen gespreksruimte. Dit is een deuropening. Een overgangsgebied. En het werkt als volgt: ‘Open de deur – ga door de deur – sluit de deur. De deur blijft NIET open staan’.
Dit zijn van die dingen die eerder lichtelijk vervelend waren maar waar ik nu bekaf van kan worden. Omdat ik dan bang ben dat er iets met mijn katten gebeurt. En angst is uitputtend.
Iedere extreme emotie, vooral negatieve, zijn ontzettend vermoeiend.
Ik ben gewoon heel alert. Zodat ik problemen kan voorkomen. En soms voelt het of ik de enige ben die op let.
Wanneer ik stress of angst voel heeft dat een direct effect op mijn energie en vermoeidheid. Ook al weet ik dat het voor een groot deel gewoon aan mijzelf ligt. Dat zit nu eenmaal in mijn natuur, rekening houden met het ergste en niets aan het toeval over laten. Maar het zou een stuk schelen als mijn omgeving daar bewuster mee om ging.
Dus, om het kort samen te vatten, stress en angst zorgen voor een toename van vermoeidheid bij MS? En onverwachtse gebeurtenissen en dingen die buiten je normale ritme vallen ook?
Ja. Bij mij in ieder geval wel.
*
Dit was Steven’s verhaal over welke factoren er voor zorgen dat hij sneller moe wordt of ineens heel erg moe wordt.
Vermoeidheid en MS gaan bijna altijd hand in hand. En toch kunnen we er zelf invloed op uitoefenen. Heb jij MS en ben je vaak of altijd erg moe? Sta eens stil bij wat jouw energieniveau in negatieve zin beïnvloed. Waar word jij moe van? Dat kan van alles zijn. Gebeurtenissen en situaties maar ook bepaalde mensen. Als je weet waar je moe van wordt (en waar je energie van krijgt, en van wie), kun je iets doen om het te vermijden of misschien anders te plannen.
Yoga kan ook uitkomst bieden bij vermoeidheid. Omdat het zorgt voor diepe ontspanning, kan dat op zich al helpen. Maar er is ook een houding die helpt tegen vermoeidheid. Lees mijn blog over wat te doen als je (erg) moe bent: hier.
Komt bovenstaande je bekend voor? Of heb jij misschien een hele andere ervaring? Laat het weten in een bericht hieronder.
Liefs,
Ilse