De diagnose MS kan een enorme schok zijn voor degene die te horen krijgt dat hij of zij MS heeft. Het zorgt vaak voor een heel scala aan emoties waar je door heen gaat en leidt vaak tot veel vragen. Maar MS heb je niet alleen. MS beïnvloedt niet alleen het leven van degene die MS heeft maar ook van zijn of haar omgeving. Deze blog is daarmee niet alleen bedoeld voor MS patiënten maar ook voor zijn of haar naasten. Familie, vrienden, geliefden. Collega’s.
Als je van iemand houdt wil je graag dat diegene gezond en gelukkig is. En je wilt het liefst iets voor diegene doen wanneer dat niet het geval is. Hoe ga je, samen, om met de realiteit van MS? Wat kun je voor elkaar betekenen? Is het mogelijk om te begrijpen wat het is om MS te hebben als je het zelf niet hebt?
Overweldigende emoties kunnen er voor zorgen dat je dichtslaat. Het kan leiden tot frustratie of een gevoel van machteloosheid. Zowel wanneer je MS hebt als wanneer jouw geliefde, familielid, vriend of vriendin MS heeft.
Het kan zijn dat je geen idee hebt hoe je er voor de ander kunt zijn. Of je houdt je gevoelens, behoeftes en zorgen voor jezelf omdat je de ander niet tot last wilt zijn en probeert hem of haar te ontzien.
Wat er daarmee gebeurt is dat we voor de ander gaan invullen wat hij of zij denkt, voelt en nodig heeft. Aannames leiden vaak tot onbegrip en pijn. En je raakt verder van elkaar verwijderd.
Je gaat steeds minder met elkaar delen. En je weet steeds minder wat er in de ander om gaat.
Mijn advies: praat met elkaar. Deel. Durf eerlijk te zijn. Juist over waar je onzeker over bent. En vraag in plaats van in te vullen. Ontdek samen hoe je de aanwezigheid van MS een onderdeel kunt laten zijn van jullie relatie. Daardoor blijft er juist meer ruimte over voor wie je bent als mens en voor wie jullie samen zijn, in jullie relatie.
Maar dat is misschien makkelijker gezegd dan gedaan.
MS heb je niet alleen, wees er voor elkaar
MS is geen kleinigheid. En juist daarom kan het een wissel trekken op welke relatie dan ook. Als dat zo is, ga op zoek naar een nieuwe balans. En verlies elkaar niet uit het oog. Kijk hoe je een gelijkwaardigheid in de relatie kunt behouden of opnieuw kunt creëren. Door te kijken naar wat je elkaar te geven hebt. En dat is misschien iets heel anders dan je in eerste instantie denkt.
Zo is Steven, een vriend van mij met MS, een echte doener. Omdat hij door MS veel minder kon doen voelde hij zich vaak nutteloos. Ik vroeg hem wat hij wel zou kunnen geven? Wat een kracht van hem is waar anderen graag gebruik van maken? Iets dat voor hem zo vanzelfsprekend is dat hij er misschien helemaal niet bij stil staat?
Daar moest hij even over na denken. Maar uiteindelijk kwam het antwoord:
‘Weten wat er nodig is, juist wanneer er moeilijke dingen spelen of er zich problemen voor doen. Het overzicht hebben en de rust en focus om dingen in goede banen te leiden. En aanvoelen wat belangrijk is, wat de juiste keuze is op het juiste moment.’
Eerder was hij degene die ging doen wat er nodig was. Maar nu kan hij organiseren dat het gedaan wordt en zijn naasten hierin op deze manier ondersteunen. En dat geeft hem een goed gevoel. Het heeft er voor gezorgd dat hij zich niet langer nutteloos voelt maar van waarde.
Omdat hij zich er beter door voelt, komt dat de sfeer in huis en zijn relaties ook ten goede. Er is meer openheid. En hij kan nu makkelijker om hulp vragen, waar nodig. Dat deed hij eerder nauwelijks omdat hij vond dat hij het allemaal zelf moest doen.
MS heb je niet alleen niet alleen, er zijn vele anderen die met dezelfde vragen zitten
Op internet vond ik een paar bijzondere initiatieven die er op gericht zijn mensen met MS en hun naasten dichter bij elkaar te brengen.
En die wil ik hier graag met je delen, mocht je op zoek zijn naar antwoorden en naar mensen die in hetzelfde schuitje zitten.
Allereerst is er de website van onderzoeksbureau Roche. Hier vind je allerlei verhalen en video’s van mensen met MS maar vooral van hun omgeving. Ze beschrijven waar zij tegenaan zijn gelopen en hoe ze daar mee om zijn gegaan. En wat hun vragen waren. Als je benieuwd bent, hier is de link: https://mshebjenietalleen.nl. Ze zijn ook op facebook te vinden.
Op het Platform MS zijn ook veel verhalen te vinden van MS patiënten: platformms.nl
En dan is er nog het MS Loket: msloket.nl . De site zelf is niet heel erg uitgebreid maar je vindt er een lijst met veel gestelde vragen. En een telefoonnummer en emailadres. Want daar is het hen uiteindelijk om te doen: dat je bij hen terecht kunt voor vragen. Via de telefoon (beperkte tijden bereikbaar) of via de mail.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt! Mocht je voor mij nog vragen hebben, of suggesties voor een blog :-), laat het hieronder weten.