Hi, ik ben het Centraal Zenuwstelsel van Una

Zoals ik zei, ik ben het Centraal Zenuwstelsel van Una en ik heb Multiple Sclerose.

Sinds ik Multiple Sclerose heb is er zo veel veranderd. Het voelt een beetje vreemd om te vertellen, hoe ik mij voel. Die vraag wordt mij eigenlijk nooit gesteld. Maar ik zal mijn best doen om zo duidelijk mogelijk te beschrijven hoe het is om mij te zijn. Want dat is wat je wilt weten? Ja. Goed.

Voordat ik begin; het kan zijn dat ik halverwege mijn verhaal moet afhaken omdat ik het niet meer weet. Soms gebeurt het halverwege een zin. Dat komt door de MS, dan wordt alles opeens zo zwaar dat ik mij niet meer kan concentreren. Mocht dat het geval zijn, sorry vast, daarvoor. 

Hoe is het om mij te zijn? Tja. Vermoeiend, heel erg vermoeiend. Dat is het eerste dat er bij mij op komt.

En frustrerend. Hoewel ik mijn best doe om het leven te nemen zoals het komt. En te accepteren dat het nu eenmaal zo is als dat het is. Toch voelt het alsof ik faal, wat ik ook doe. En dat ik er vaak weinig over te zeggen heb. 

Dat was vroeger wel anders. Wat had ik een energie! Ik bruiste van leven! En ik was zo flexibel! Alles ging moeiteloos, vloeiend. En ik kon razendsnel reageren. Vaak voordat Una het wist. Daar was ik best trots op. Maar meestal stond ik er helemaal niet bij stil. Dat was gewoon hoe het was. Het ging vanzelf.  

Zelfs als Una maar door ging en door ging en vergat te eten of heel weinig sliep, dan kon ik haar nog wel bijhouden. Dan werkte ik gewoon extra hard om alles weer in balans te brengen wanneer ze sliep. Zodat ze de volgende dag weer gewoon haar ding kon doen.

Ook als ze op stap ging en ze dingen dronk die mij wazig maakten, waar ze dronken van werd. Daar raakte ik op een gegeven moment aan gewend. Ondanks het vreemde zware gevoel in benen en armen en dat het moeilijker was om te weten wat boven en onder was. Ik vond manieren om te zorgen dat ze overeind bleef en goed thuis kwam.  

Nu voelt het soms of ik dronken ben zonder dat Una iets gedronken heeft. Heel vreemd.

Multiple Sclerose is een raar, onvoorspelbaar ding. Een beetje een pestkop.

Het gebeurt vaker wanneer ze veel gedaan heeft. Hoewel ze dan nog lang niet zo veel gedaan heeft als dat ze vroeger deed. En soms is het er ook als ze veel mensen heeft gezien. Dan ineens wordt alles zwaar en wazig en wiebelig en moe, zo moe. Het kan ook zo maar gebeuren, uit het niets, wanneer Una net geslapen heeft en de dag nog moet beginnen. 

Eerder, voor Multiple Sclerose was ik als een nieuw elastiek.

Ik rekte moeiteloos mee. En veerde moeiteloos terug. Nu voel ik me een oud elastiek waar de rek uit is. Alles lubbert een beetje. En als ik al iets meerek, dan kom ik bijna niet meer terug in mijn oorspronkelijk staat. Soms lukt het me wel, maar dat kost heel veel moeite. En het frustrerende is, dat niemand dat ziet; hoe hard ik aan het werk ben om alles goed te laten verlopen, en om dat er moeiteloos uit te laten zien.

En vaak lukt het me ook niet. Het enige dat dan helpt is rust. Dat er even niets van mij gevraagd wordt. Maar ik voel wel dat Una dan in mij teleurgesteld is. En boos. En het is niet dat ik niet gehoor wil geven aan wat zij wil, dat wil ik heel graag. Maar het lukt me niet. Hoe ik ook mijn best doe, het lukt echt niet.

Het voelt een beetje of ik er buiten sta. Of uit zes miljoen losse stukjes besta die ik maar niet aan elkaar krijg. 

Vaak raak ik dan zo in de war dat ik allerlei gekke informatie ga verspreiden die helemaal niet klopt. Zodat Una denkt dat haar voeten ijskoud zijn, terwijl ze gewoon warm aanvoelen. Of dat er iets langs haar huid schuurt, terwijl dat niet zo is. Of zelfs dat het voor haar voelt of haar voeten in een klem zitten, terwijl er niets in de buurt van haar voeten is. En dan weet ik niet hoe ik die pijnsensoren uit moet zetten.

En daar raak ik dan weer van in de stress, dat het me niet lukt en dat ik Una teleurstel. En daardoor loopt alles nog meer in het honderd.

Een ander ding is multitasken. Eerder kon ik dat als geen ander! Alles tegelijk. Maar nu, als ik dat probeer begint er van alles te haperen. Of ik weet het opeens niets meer. Dan gaat het licht uit. Bij de meest simpele taak. 

In het begin, toen Multiple Sclerose er net was kon ik er nog wel omheen werken.

Net zoals Una er omheen leefde. Maar op een gegeven moment ging dat niet meer.

Eerst weigerden de spieren in Una’s benen opeens dienst, toen ze een stukje wilde rennen. En toen werd evenwicht opeens een raar ding. Ze zat te eten, aan tafel. En alles ging eigenlijk van zelf. Een hap naar binnen, kauwen, slikken. Luisteren en praten, tussendoor. En toen ineens, was ik mijn meest belangrijke taak vergeten: haar lichaam rechtop houden, in de stoel. Opeens lag ze op de grond. 

Soms gaat het al mis bij een klein ding. Dan wordt me iets gevraagd en dat hoor ik dan wel, maar het komt niet binnen, niet echt.

Of het komt wel binnen, maar ik heb geen idee wat het betekent. Terwijl ik weet dat ik dat vroeger wel wist. Ken je dat gevoel?

Of ik weet wat het betekent…en dan valt alles stil…alsof ik in een zwart gat val. Dan voel ik wel de druk dat er iets van mij gevraagd wordt en ik weet dat ik dan iets moet ‘doen’, maar ik heb geen idee wat. 

Multiple Sclerose is een onvoorspelbaar ding. Soms komt het niet eens in mij op dat ik iets moet doen. Snap je? Alsof ik er niet ben.

Sorry, het klinkt misschien allemaal wat ingewikkeld. 

Waar had ik het ook al weer over?

Oh.

Ja.

Ik denk dat ik het weer weet. Ja, je wilde weten hoe het is om mij te zijn? Nou ja. Sinds Multiple Sclerose niet zo goed…dat is zo’n stoorzender. En soms een hele zware rugzak die ik mee moet zeulen. Want weggaan doet ie niet, hoor.

……

Soms wordt het me allemaal een beetje veel. Dat heb ik vrij snel, de laatste tijd, dat het me te veel wordt. Om niks.

En wat ik vroeger fijn vond, dat is nu hoogst onaangenaam. Aanraking. Harde geluiden. Fel licht. 

Sommige kleding. En er gebeuren rare dingen. De huid die prikkelt, tintelt. Zonder reden. En ik kan het maar niet uit zetten. Of dan is het opeens alsof er koude lucht over het oog strijkt, constant. Terwijl we gewoon binnen zijn en er niets waait.

En temperatuur…ik wist precies wat die moest zijn. Soms waren er wat kleine schommelingen, maar daar merkte Una niks van. Tenzij er een indringer was en ze echt ziek was.

Maar nu….heet…koud…..het komt ineens opzetten. En er is geen peil op te trekken. En dan ga ik als een gek aan het werk om het weer in balans te brengen en schiet het de andere kant op.

Ben ik net blij dat Una een deken over doet omdat ik niet meer weet waar haar voeten zijn, ik weet alleen dat ze veel te koud zijn….en dan ineens breekt het zweet haar aan alle kanten uit en is het veel te heet. En heet is nog veel erger dan koud, kan ik je vertellen. 

Als er niet snel iets gebeurt….dan is er kortsluiting….dan wordt het zwart voor haar ogen en is ze weg. 

Pfff. Sorry. Het is allemaal zo vermoeiend. Snap je? 

Eigenlijk zou ik Una iets willen vragen. Zou jij dat kunnen doen? Ik heb het idee dat ze mij niet hoort. Geloof me, als het niet echt nodig zou zijn, zou ik het haar niet vragen. Het is immers mijn taak om het lichaam in goede banen te leiden. Maar ik denk dat ik eindelijk inzie dat ik het niet meer alleen kan. Dat, dat steeds moeilijker wordt. Leven met Multiple Sclerose is vermoeiend.

Zou jij haar willen vragen of ze mij misschien zou willen helpen, af en toe, als het kan? 

Hoe? Nou ja….door wat geduld met mij te hebben, aardig voor mij te zijn. Dat zou al wat schelen. En wat ook zou helpen is als ik kon beschikken over haar onverdeelde aandacht. Dat zou zo ontzettend helpen!  Want als zij zich bewust is dat ze beweegt, daar echt bewust in aanwezig is,  dat maakt het voor mij zo veel makkelijker!

En ontspanning helpt ook. Als ze ophoudt met piekeren. En als ze zich niet meer verzet als het even niet meer gaat, maar het accepteert. 

En wat ook helpt is als zij gelukkig is, als ze geniet. Dan gaat alles makkelijker. Soms hebben we dan nog een off-day. Maar dat is dan niet zo erg, snap je?

En als ze geen idee heeft hoe ze mij zou kunnen helpen, dan zou het al helpen als ze mij die vraag zou stellen. Want als zij vraagt ‘hoe kan ik je helpen?’, dan bedenk ik wel een antwoord en dan komen we er samen wel uit. Dat zou fijn zijn. 

Nou ja, zo. En dat is het denk ik wel onge-…….