De gevolgen van MS op iemand’s leven verschillen sterk van persoon tot persoon. Het hangt er maar helemaal van af waar de MS zich openbaart. In welk deel van het zenuwstelsel. Want dit bepaalt welke symptomen optreden.
Wat de gevolgen zijn van MS is eveneens afhankelijk van de vorm van MS die iemand heeft. Benign MS. Relapsing Remitting MS. Secundair Progressieve MS. Of Primair Progressieve MS. En in welk stadium van MS iemand zich bevindt.
En hoe iemand iets ervaart. Een bepaalde beperking kan door de een als problematisch worden ervaren, terwijl een ander daar in zijn dagelijks leven weinig van merkt.
MS uit zich veelal in ups en downs en ook dit zorgt er voor dat de gevolgen van MS onvoorspelbaar en veranderlijk kunnen zijn.
Het ene moment kunnen symptomen erg opspelen. Waardoor de gevolgen van MS zorgen voor meer beperkingen in iemands dagelijkse leven. Maar het kan maar zo zijn dat dit maar tijdelijk is. Medicatie kan hier ook een verschil in maken, maar ook de toepasbaarheid en werking hiervan verschilt van persoon tot persoon.
De gevolgen van MS kunnen overal in iemands leven tot uiting komen.
De gevolgen van MS kunnen merkbaar zijn op het gebied van werk, hobby’s, iemands sociale leven. Maar ook in liefdesrelaties en in iemands seksuele leven. MS kan eveneens zorgen voor een beperking in mobiliteit en zelfredzaamheid en daarmee iemands vrijheid in meerdere of mindere mate beperken.
Eigenlijk is het vooraf niet te zeggen welke gevolgen iemand ondervind van MS, hoe het zijn of haar leven beïnvloedt. Het hangt af van welke symptomen iemand heeft. Hoe ernstig die symptomen zijn. En of ze constant aanwezig zijn of af en toe. Maar het is ook afhankelijk van waar iemand zich in zijn of haar leven bevindt.
Voor iemand van twintig, met een actief sociaal leven en nog een heel (werkend) leven voor zich, vormen de gevolgen van MS waarschijnlijk een grotere inperking voor dagelijkse activiteiten dan voor iemand die al met pensioen is en een relatief rustig leven leidt. Maar ja, dat is maar een generalisatie die individueel misschien wel helemaal niet op gaat.
Voorbeelden van de gevolgen die MS voor iemands leven kan hebben.
Voor iemand met een zittend beroep zal moeizaam of niet meer zelfstandig kunnen lopen minder een belemmering vormen dan voor iemand die altijd op de been is, zoals een tuinman. Of voor mijn vriend Steven, die als politieagent werkte. Iets wat zijn lust en zijn leven was, tot MS roet in het eten gooide.
Totdat hij MS kreeg, werkte Steven nachtdiensten, waarin hij de meeste tijd doorbracht met patrouilleren en gehoor geven aan 911 calls (hij woont in Amerika).
Op het moment dat hij te horen kreeg dat hij MS had kon hij niet lopen. Dankzij prednison herstelde dit uiteindelijk weer voldoende, zodat hij weer aan het werk kon. Tot, een paar jaar later, er weer een MS aanval volgde. Hij belandde in een rolstoel, zijn evenwicht was aan gort en hij had veel spierspasmen waardoor zijn benen niet wilden buigen of zijn gewicht niet wilden dragen.
Uiteindelijk is hij met pensioen gegaan. Wat een harde dobber was om te slikken, maar terug de straat op als politieagent ging niet meer en op kantoor werken leek hem vreselijk en te confronterend. Bovendien was het niet te voorspellen wanneer hij een goede of een slechte dag zou hebben. En vermoeidheid speelde een grote rol.
Bijna iedereen met MS heeft last van vermoeidheid en ondervindt daar de gevolgen van.
Vermoeidheid is iets waar (bijna) iedereen met MS last van heeft. Dit betekent dat je minder energie hebt op een dag en minder kunt doen op een dag. Of dat je de dag of dagen nadat je iets gedaan hebt, moet rusten om bij te komen. En dat geldt niet alleen voor fysieke activiteiten maar ook voor contact en veel prikkels van buitenaf.
Vermoeidheid kan er voor zorgen dat je, je werk niet meer kunt uitoefenen, het aantal uren dat je werkt moet aanpassen of op zoek moet naar werk dat beter bij je past.
Het kan ook zijn dat je tegen leuke sociale dingen ‘nee’ moet zeggen, omdat het gewoon te veel is.
De gevolgen van MS op iemands bewegingsvrijheid en seksuele leven.
MS kan ook gevolgen hebben voor iemands bewegingsvrijheid en seksuele leven. Bijvoorbeeld omdat MS de functionaliteit van blaas en darmen aan kan tasten waardoor je hier minder controle over hebt. Aandrang kan heel acuut optreden, juist wanneer net weg wilt gaan of buiten de deur bent. Of tijdens het vrijen.
MS kan er tevens voor zorgen dat het krijgen van een erectie en klaarkomen moeilijk is of niet meer gaat. Of dat er een steeds grotere stimulator nodig is om een orgasme te bereiken.
Praktisch gezien zijn er vele creatieve oplossingen om hier mee om te gaan maar de grootste impact is wat het met je doet als mens, als man of vrouw, en met je relatie.
Het vergt een open blik en de bereidheid om op een nieuwe manier naar sexualiteit en intimiteit te kijken. En opnieuw uit te vinden hoe je elkaar lief kunt hebben en van elkaar en jezelf kunt genieten. En daar is moed voor nodig. De moed om je kwetsbaar op te stellen. De moed om ruimte te maken voor de pijn en verdriet en woede en frustratie, of welke emotie er maar boven komt.
Er open en eerlijk over kunnen praten, met je partner (als je die hebt) of met een professional kan voorkomen dat je vast komt te zitten in je emoties. Helaas blijft het een onderwerp dat, ook in de medische wereld, niet zelden als ongemakkelijk wordt ervaren, vaak onbesproken.
Hoe ga je om met de gevolgen van MS?
De een past zich makkelijker aan, aan een veranderend leven dan een ander. En wat voor de een een onoverkomelijk probleem is, is voor de ander nauwelijks een probleem.
Dat zit hem deels in hoeverre MS je beperkt in je dagelijkse leven. Wat voor jou belangrijk is -in werk, hobbies en sociale leven- hoeft dat niet te zijn voor een ander. En het maakt uit in hoeverre je iets ervaart als een probleem of een uitdaging waar je een oplossing voor probeert te vinden. Dat klinkt afgezaagd. En ik raad je zeker niet aan voorbij te gaan aan woede en weerstand en verdriet, als de voelt. Ik denk dat het heel belangrijk is om daar ruimte voor te maken. Maar dan? Ga je bij de pakken neer zitten? Of ze je, je schouders er onder en ga je kijken naar wat nog wel kan?
Wat niet zelden gebeurd is dat we blijven hangen in hoe het was, hoe het leven was voor MS. Of onze situatie vergelijken met die van een ander. In beide gevallen zet je, jezelf vast.
Voor Steven, bijvoorbeeld, was zijn baan zijn leven. Dat hij niet meer kon werken zorgde voor heel veel frustratie en verdriet. Toen hij iemand anders met MS sprak die steen en been klaagde omdat zijn linkerbeen trilde en hij zich er voor schaamde dat mensen dat konden zien, maakte hem dat woedend. Want deze persoon kon nog gewoon zijn werk doen en verder was er eigenlijk niet zo veel in zijn leven veranderd.
Hoe begrijpelijk zijn reactie ook is, Steven’s leven werd niet anders omdat hij het zijne vergeleek met dat van iemand anders met MS. Het enige dat her veroorzaakte was dat hij dagen achtereen nergens meer van kon genieten omdat zijn woede alles had overgenomen.
Een mens is een gewoonte dier. We houden niet van verandering. Zeker niet van een verandering die ons beperkt.
Maar een mens is ook in staat zich aan te passen en inventieve en creatieve oplossingen te vinden voor datgene waar hij tegen aan loopt.
Heeft MS grote gevolgen voor jouw leven?
Nu, of in het verleden? Kortdurend of aanhoudend?
Allereerst zou ik adviseren om ruimte te maken voor wat je voelt en om daarin geduldig en lief naar jezelf te zijn. Laat je gevoel er uit. Opkroppen van je emoties leidt tot spanning en stress en dat leidt er vaak alleen maar toe dat je, je lichamelijk slechter voelt. Praat erover met mensen die dicht bij je staan of met lotgenoten of een therapeut die jou daar bij kan helpen. Of schrijf het van je af. Vind een uitlaat klep.
Als je er aan toe bent: verdiep je in de mogelijkheden die er zijn om iets te doen aan de gevolgen van MS. Misschien dat medicatie helpt. Of fysiotherapie. Ook yoga is effectief bij meerdere symptomen van MS.
Kijk ook naar mogelijke hulpmiddelen en aanpassingen die je kunt doen, die er voor zorgen dat -wat voor jou belangrijk is- makkelijker gaat of weer gewoon kan.
Het vergt een open mind, maar vaak is er meer mogelijk dan je denkt.