Wanneer jij MS hebt voel je precies wat dat met je doet en merk jij waar je tegen aan loopt. In hoeverre zijn jouw geliefden hier van op de hoogte? Zou jij jouw omgeving iets kunnen leren over hoe het is om MS te hebben?
Om een voorbeeld te geven. Steven heeft MS en een van zijn grote frustraties is het onbegrip van zijn directe omgeving. Regelmatig roept hij wanhopig uit: Ze hebben totaal geen idee hoe het voor mij is om MS te hebben! Ze doen maar en ik loop tegen de beperkingen aan. Ik kan het honderd keer zeggen maar ze leren er niets van!
Ik vroeg hem wat hij precies bedoelde.
‘Nou bijvoorbeeld alle dingen die iedereen steeds in de gang neer zet. De gang is al smal. Denk je dat ik er dan nog langs kan op mijn scootmobiel? Nee, natuurlijk niet! En dan moet ik alles eerst aan de kant zetten om er langs te kunnen. Terwijl alles mij al heel veel moeite kost en ontzettend veel energie vergt.’
Ik vroeg of zijn vrouw en kinderen wisten hoe gefrustreerd hij daardoor raakt. Of hij ooit de tijd heeft genomen om er voor te gaan zitten en het aan ze uit te leggen. Om ze leren wat het is om MS te hebben.
Wat kon Steven zelf doen om zijn omgeving te leren wat het is om MS te hebben?
‘Ze weten toch dat ik in mijn scootmobiel zit? Dat kunnen ze toch ook zelf wel bedenken?’
Wat zou fijn zijn om begrepen te worden zonder iets te hoeven zeggen of uit te hoeven leggen. Maar zo werkt het meestal, helaas, niet. Een ander weet niet wat jij denkt of voelt. En zelfs als het probleem zo zichtbaar aanwezig is als in het voorbeeld hierboven, staat een ander daar niet bij stil. Om de simpele reden dat hij of zij zelf niet tegen die beperking aan loopt.
En wanneer je iets zegt in het voorbij gaan. Of op het moment dat je al boos bent. Dan komt de boodschap waarschijnlijk ook niet echt over.
Ik denk dat zijn vrouw en kinderen niet expres spullen in de gang neer zetten om Steven dwars te zitten. Ze zijn zich alleen niet ‘bewust’ wat het voor hem betekent.
Als iemand van je houdt is de kans groot dat diegene in de gaten heeft wanneer het niet goed met jou gaat. En hij of zij zal graag iets willen doen om het je naar de zin te maken. Maar niemand weet precies hoe het is om jou te zijn en te voelen wat jij voelt. Wat voor jou vanzelfsprekend is omdat jij er midden in zit, kan een ander volledig ontgaan.
Je zult verbaast zijn hoeveel het op kan leveren om er over te praten. En dan bedoel ik niet vanuit woede of met een beschuldigende vinger naar de ander. Maar vanuit werkelijke interesse en openheid. Vertel de ander hoe jij je voelt. Wat er in je om gaat en waarom. En hoe de ander jouw kan helpen.
Wordt een leraar! Leer je omgeving, je geliefden, familie en vrienden hoe het is om MS te hebben.
Vertel hoe de wereld er voor jou uit ziet en wat je nodig hebt. En ook welke dingen je in de weg staan. De kans is groot dat ze zich dat nooit eerder hebben gerealiseerd. Of niet echt.
Als ze van je houden willen ze graag bijleren en iets voor jouw doen om jouw leven makkelijker te maken.
Het kan alleen wel een groot verschil maken hoe je iets zegt en wanneer.
Wanneer je iets zegt wanneer je boos of gefrustreerd bent, voelt de andere partij zich waarschijnlijk aangevallen. Dan sta je opeens lijnrecht tegenover elkaar. Dat leidt meestal niet tot meer begrip of een betere uitkomst.
Kies een moment dat er niet net iets voorvalt en er geen afleiding is. Een moment dat je er samen rustig voor kunt gaan zitten en er alle tijd is om te praten.
Waarin jij de ander kunt leren hoe het voor jou is om MS te hebben. En je specifieke situaties kunt bespreken waar je tegen aan loopt. Maar waarin je ook leert hoe het voor de ander is. Waarin je naar elkaar luistert en probeert je te verplaatsen in de ander. Die ruimte is er niet als emoties hoog oplopen. En de kans is groot dat de boodschap ook beter blijft hangen wanneer er geen negatieve emoties in de weg zitten.
Soms kan het zijn dat, wat je ook probeert, je verhaal niet over komt of niet beklijft. En de ander niet open staat voor verandering. Of zegt van wel, maar het niet doet. Dan wordt het tijd om zelf actie te ondernemen.
Soms helpt praten niet maar ‘iets doen’ wel. En wees daarin creatief!
Welk bolt statement kun jij maken dat er voor zorgt dat de ander leert hoe het voor jou is om MS te hebben? Dat de ander ineens helder ziet tegen welke dagelijkse dingen jij aanloopt? En wat dat voor jou betekent. Wat zou jij kunnen ‘doen’ waardoor de ander er niet langer omheen kan?
In het geval van de smalle gang uit Steven’s verhaal kan ik wel een aantal mogelijke acties bedenken bedenken die ik uit zou proberen.
Ik zou beide kanten van de gang blokkeren. Met iets dat breed genoeg is om er voor te zorgen dat niemand er langs kan. Een plaat of meubelstuk. Hoewel, bij nader inzien, dat kost mij veel te veel energie. Ik zou een touw spannen, over de gehele breedte. Met in het midden een groot papier waarop ik een ‘verboden toegang’ bord zou tekenen.
Of ik zou de rest van de gang volzetten met mijn spullen, zo vol dat er onmogelijk iemand door kan. Maar ook dat vergt veel inspanning. Nog iemand een ander idee?
Soms kun je iemand iets leren over hoe het is om met MS te leven door erover te praten. Maar soms is het beter om een bolt statement te maken en iets te doen.
Niet om flauw te doen of vanuit frustratie, maar om de verandering te krijgen die je wenst.
Om een ander voorbeeld te geven van Steven. Hij is meestal de gene die eten kookt. Dat vind hij ook leuk om te doen. Maar steevast, als hij riep dat het eten bijna klaar was, duurde het nog zeker tien minuten tot een kwartier voordat zijn vrouw uiteindelijk aan tafel kwam. En al die tijd zat Steven op haar te wachten.
Tegen de tijd dat ze aan tafel kwam was het eten al half koud en verpieterd. Was zijn humeur aan gort en voelde hij zich bekaf. Want verwachting, teleurstelling en frustratie vreet energie.
Hoe vaak zijn vrouw ook beloofde het anders te doen, de volgende dag was ze dat weer vergeten. En er veranderde niets.
Ik deed Steven een voorstel: Wat als je een keer roept dat het eten klaar is en dan gewoon aan tafel gaat zitten en met het eten begint? Of ze er nu is of niet?
Steven aarzelde. Dat kon hij toch niet maken? Maar na er over na gedacht te hebben, vond hij het eigenlijk wel een goed idee en hij ging het uit proberen.
De volgende dag riep hij dat het eten klaar was. Hij zette het eten klaar, ging aan tafel zitten en begon te eten. Tien minuten later kwam zijn vrouw boven en zag dat hij al begonnen was. Hij begroete haar, maar verder zei hij niets. Hij was ook niet boos of teleurgesteld. Eigenlijk voelde hij zich heel goed.
Zijn vrouw bood uitgebreid haar excuses aan. Ze ging, gegeneerd, aan tafel zitten en schepte op. En het was de laatste keer dat ze te laat was voor het eten.
Wat belangrijk is wanneer je een bolt statement gebruikt om je omgeving te leren hoe het is om te leven met MS.
Allereerst is het belangrijk verantwoordelijkheid te nemen voor wat voor jou essentieel is. waar gaat het werkelijk om?
Zo wilde Steven graag gezellig samen met zijn vrouw eten maar bovenal wilde hij de maaltijd eten wanneer die klaar was en heet, want hij heeft een hekel aan lauw eten.
Daarnaast is het belangrijk om de volledige verantwoordelijkheid te nemen voor je eigen geluk. In plaats van die bij de ander neer te leggen. Laat je verwachting naar de ander los. Daarmee laat je ook de bijbehorende teleurstelling en woede, als die verwachting niet uitkomt, los.
Dat geeft jou de vrijheid om er voor te kiezen te genieten van het moment. En het scheelt veel energie en stress.
En waarschijnlijk komt je boodschap ook veel directer binnen en blijft beter hangen.
Nu heeft het voorval van Steven over op tijd zijn voor het eten niet specifiek iets te maken met MS. Dit is iets waar iedereen tegenaan zou kunnen lopen. En waar iedereen zich waarschijnlijk wel in kan verplaatsen. Waar het om gaat is dat jij, als je MS hebt, de expert bent en als geen ander weet wat dat inhoud. En jij daarmee de aangewezen persoon bent om jouw omgeving te leren hoe het is om MS te hebben.
Heb jij MS, wat zou jij jouw geliefden, vrienden en familie kunnen en willen leren over hoe het voor jou is om met MS te leven? Of misschien ben je daar al bedreven in. Hoe heb jij dat aangepakt?
Wil je meer weten over hoe Steven om gaat met MS? Kijk hier voor zijn tip.