SPMS, of Secundair Progressieve MS, wat is dat?

SPMS. Voluit: Secundair Progressieve Multiple Sclerose. Een hele mond vol. Wat is het precies? 

MS, of Multiple Sclerose, is een chronische aandoening van het Centraal Zenuwstelsel waarbij de beschermlaag van zenuwen wordt aangetast. Dat zorgt er voor dat zenuwen niet meer goed met elkaar communiceren. Uiteindelijk kunnen ze zo beschadigd raken dat de zenuw afsterft. 

MS kan voor een heel scala aan symptomen zorgen. Waar iemand last van heeft, verschilt van persoon tot persoon. Ook het verloop van de ziekte kan sterk uiteen lopen en per persoon verschillen. Net zoals de behandelingsmogelijkheden. MS kent vier varianten. De variant die ik hier graag, in deze blog, wil bespreken is SPMS, of Secundair Progressieve Multiple Sclerose.

Wie krijgt SPMS?

Ongeveer 30% van de mensen met RRMS (Relapsing Remitting MS) krijgt uiteindelijk SPMS. En dat is direct de uitleg voor ‘S’ of ‘Secundair’ in de naam SPMS. Het betekent dat iemand altijd eerst een andere vorm van MS heeft (gehad) voordat hij of zij deze Progressieve vorm van MS krijgt. 

Eerder werd gedacht dat deze twee vormen – RRMS en SPMS –  strikt van elkaar gescheiden waren maar inmiddels heeft onderzoek aangetoond dat dit lang niet altijd het geval is. En dat er een overgangsfase kan zijn of dat ze parallel naast elkaar kunnen bestaan. Wat de vraag doet rijzen of er een andere indeling zou moeten komen. 

Wat vergroot de kans op het krijgen van SPMS?

De overgang van RRMS naar SPMS komt minder vaak voor bij vrouwen dan bij mannen. De factoren die de kans vergroten dat je van RRMS naar SPMS gaan zijn leeftijd, duur en mate van invaliditeit. 

Dus wanneer je pas op latere leeftijd (boven de 40) MS krijgt is de kans groter dat RRMS zich ontwikkelt tot SPMS. Hoe langer je MS hebt, hoe groter de kans. En hoe groter de invaliditeit (of hoe meer MS je mobiliteit heeft aangetast) hoe groter de kans op ontwikkeling tot SPMS.

Dankzij medicatie forse afname van mensen dat SPMS krijgt

In de afgelopen jaren is het percentage mensen dat van RRMS overgaat naar SPMS gedaald van 90% naar 30%. En dit dankzij medicijnen die de ontwikkeling van MS (en invaliditeit) weten te remmen.  Dat is een mega verschil!

Hoe ziet het verloop van SPMS er uit, ten opzichte van RRMS?

In RRMS zijn er MS aanvallen (relapses) waarna er gedeeltelijk of volledig herstel plaats vindt. In SPMS zijn er nauwelijks of geen MS aanvallen en vindt er een geleidelijke verergering van symptomen plaats. En die helaas niet meer herstelt maar blijvend is. En dit is de betekenis van ‘Progressief’ in Secundair Progressieve MS. Dat de achteruitgang geleidelijk maar consequent toeneemt.

Hoe wordt de diagnose SPMS gesteld?

In SPMS zijn er nauwelijks of geen MS aanvallen meer. En dit maakt het lastig(er) om de diagnose te stellen. Ook omdat er geen bewijs zichtbaar is op een MRI scan. Hoe wordt de diagnose dan gesteld? 

Door aan te tonen dat er sprake is van geleidelijke achteruitgang die blijvende symptomen of invaliditeit veroorzaakt en niet toegeschreven kan worden aan een MS aanval. Wanneer hier sprake van is gaat men uit van SPMS. 

Maar, zoals ik hierboven al noemde, blijkt die overgang en het onderscheid niet zo eenduidig. 

Zijn er wel medicijnen die werken bij SPMS?

Ik heb meerdere verhalen gehoord van patiënten die out of the blue te horen kregen dat zij niet langer RRMS maar SPMS hadden. En daarna naar huis werden gestuurd met de mededeling ‘zorg dat je gezond blijft, verder is er niets te doen’. Zelfs als dat zo zou zijn is dat  nogal bot en harteloos. 

Deze verhalen zorgen er voor dat ik nog maar eens wil benadrukken hoe belangrijk het is om jezelf centraal te stellen, in plaats van je maar te voegen naar wat wie dan ook zegt of doet. En dan bedoel ik niet de diagnose op zich, maar hoe er met je om wordt gegaan. Op het moment dat je geconfronteerd wordt met een arts die nut medeleven toont, word je daardoor overvallen. Maar als je daar van bekomen bent: trek je eigen plan! 

Ga op zoek naar mensen die het beste met jou voor hebben, ook in de medische wereld! Die echt luisteren. Meedenken. En in  ‘mogelijkheden’ denken. Die open staan voor…nou ja…alles! Het is jouw leven. En jij verdient alle geluk en gezondheid en overvloed die er maar mogelijk is. 

Bovendien heb je al genoeg om mee te dealen. Vriendelijkheid, medeleven en empatisch vermogen zijn geen overbodige luxe maar een basisbehoefte. En een die alle lichamelijke ongemak enorm kan verlichten.

Na wat meer gespit, vond ik twee medicijnen die worden voorgeschreven, ook bij SPMS.

Het eerste middel is Fampyra (laat je niet afschrikken door de naam :-), volgens mij word je er geen bloeddorstig monster van). Het middel wordt twee keer daags als tablet ingenomen en zorgt er, bij een op de drie mensen, voor meer mobiliteit of dat ze beter kunnen lopen dan voorheen. Hoe langer je het gebruikt, hoe minder effectief het echter is. Maar als het voor je werkt, maakt het een significant verschil. 

Het tweede middel is Ocrevus. En dit middel remt de ontwikkeling van MS af. Het middel wordt iedere 6 maanden per infuus toegediend. 

Ik heb mij niet verder verdiept in de voor/nadelen of bijwerkingen, maar dit laat zien dat er wel degelijk mogelijkheden zijn. Bovendien zit de medische wereld en het onderzoek naar MS niet stil. Ga op zoek! Op zoek naar wat jou kan helpen. En laat je niet met een kluitje het riet in sturen!

Wat zijn de andere vormen van MS?

Naast SPMS is er (zoals genoemd) RRMS, of Relapsing Remitting MS. Een andere vorm is Primair Progressieve MS. En dan is er nog Benigne (goedaardige) MS. 

Vertel jouw verhaal!

Ik heb yogaonline-ms opgezet om mensen te helpen. Persoonlijke verhalen zeggen daarin zoveel meer dan cijfers en algemene onderzoeken. Als jij SPMS hebt kan jouw verhaal een groot verschil maken. Voor anderen met (SP)MS maar ook voor zijn of haar naasten. Het kan een gevoel van isolatie opheffen. Opeens realiseer je, je: ik ben niet de enige!

Heb jij SPMS en wil je jouw ervaring hier delen? Graag! Deel jouw verhaal hier onder.

Wil je graag dat ik een blog wijd aan jouw ervaring met MS (welke vorm van MS dat ook is)? Laat het me weten in de mail!

Liefs,

Ilse