Benigne MS, of goedaardige MS, wat is dat?

Benigne, of ook wel goedaardige Multiple Sclerose. Wat is dat precies?

MS, of Multiple Sclerose, is een chronische aandoening van het Centraal Zenuwstelsel waarbij de beschermlaag van zenuwen wordt aangetast. Dat zorgt er voor dat zenuwen niet meer goed met elkaar communiceren. Uiteindelijk kunnen ze zo beschadigd raken dat de zenuw afsterft. Dit laatste lijkt niet het geval bij Benigne MS.

MS kent vier varianten en kan voor een heel scala aan symptomen zorgen. De variant die ik hier graag, in deze blog, wil bespreken is Benigne MS, of Benigne Multiple Sclerose.

Wat betekent Benigne MS?

Benigne MS is de goedaardige of ook wel de milde vorm van MS. MS zorgt voor ontstekingen van zenuwcellen. In het geval van Benigne MS zijn deze ontstekingen mild van vorm. Daardoor ontstaat er nauwelijks of geen (blijvende) schade.

Ms aanvallen of schubs komen heel weinig voor. Er kan tien of twintig jaar voorbij gaan tussen de eerste MS aanval of schub en de volgende. En het kan zelfs zo zijn dat iemand maar een aanval krijgt. Hoewel er dan meer sprake lijkt te zijn van een CIS, of ook wel: Clinically Isolated Syndrom.

Benigne MS kan overgaan in RRMS (Relapsing Remitting MS) of SPMS (Secundary progressive MS).

Wie krijgt Benigne MS?

In de meeste artikelen die ik vond wordt gesteld dat ongeveer 10% van de mensen met MS, Benigne MS heeft. Maar in sommige, recente studies werd gesproken van 3% (of 2,9%, om precies te zijn) van het totaal aantal mensen met MS.

Het verschil zit hem in de striktheid van de beoordelingscriteria. Of ook wel: welke klachten worden meegewogen. In het eerste geval (10%) werd eigenlijk alleen gekeken naar de mate van invaliditeit, en dan hoofdzakelijk in hoeverre iemand nog zelfstandig kan lopen. In de tweede berekening (3%) werd tevens rekening gehouden met vermoeidheid, concentratie en geheugen, stemmingsstoornissen en gebruik van armen en handen.

In de studies waarin men tot de conclusie kwam dat slechts 3% van de mensen met MS, Benigne MS heeft, werd ook rekening gehouden met de invloed van symptomen op hun dagelijkse leven. Wanneer je wel kunt lopen maar je bent te moe om je bed uit te komen, laat staan te gaan werken – of je geheugen is gatenkaas geworden – dan kan dit je leven drastisch op zijn kop zetten.

Wat ik verder in sommige artikelen terug vond was dat Benigne MS vooral bij vrouwen voorkomt die boven de veertig zijn. Maar in veel artikelen vond ik daar niets over terug, dus geen idee in hoeverre dit relevant is.

Hoe uit de milde vorm van MS zich?

De MS aanval zelf is (over het algemeen genomen) mild. Maar ook als de aanval ernstiger is en langer duurt, verdwijnen de symptomen daarna grotendeels of volledig. Waarna er jaren niets gebeurt.

Net als bij andere vormen van MS kunnen de symptomen zelf sterk uiteen lopen. Vermoeidheid is iets waar eigenlijk iedereen met MS last van heeft. Daarnaast kan het geheugen (tijdelijk) aangetast zijn, evenals hand en arm functie. Maar ook emoties kunnen uit balans raken. Waar ik niet concreet iets over kon vinden was darm en blaasfunctie, doofheid of verlamming en oogfunctie, of zicht. Dus geen idee of deze symptomen  evenveel of weinig voorkomen bij Benigne MS als andere vormen van MS.

De ernst van de symptomen maakt wel uit. Zo wordt er alleen van Benigne MS gesproken wanneer iemand eenEDSS score heeft die kleiner is dan 3. Waarbij iemand uiterlijk een minimale handicap ervaart op een of twee gebieden, maar geen moeite heeft met lopen.

Hoewel je zou kunnen denken ‘wat een geluk’ wanneer de diagnose is dat je slechts Benigne MS hebt, denk ik dat iedere vorm van MS een enorme impact heeft op iemands leven. En dat het veerkracht en tijd vergt om daar mee om te leren gaan. Niet in de laatste plaats omdat je nooit weet hoe het er morgen uit ziet.

Wat zijn de andere vormen van MS?

Naast Benigne MS is er RRMS, of Relapsing Remitting MS. Een andere vorm is Secundair Progressieve MS. Benigne MS kan overgaan in een van deze vormen. Als laatste is PPMS of Primair Progressieve MS.

Vertel jouw verhaal!

Ik heb yogaonline-ms opgezet om mensen te helpen. Persoonlijke verhalen zeggen daarin zoveel meer dan cijfers en algemene onderzoeken. Als jij Benigne MS hebt kan jouw verhaal een groot verschil maken! Voor anderen met (deze vorm van) MS, maar ook voor zijn of haar naasten. Het kan een gevoel van isolatie opheffen. Opeens realiseer je, je: ik ben niet de enige!

Heb jij Benigne MS en wil je jouw ervaring hier delen? Graag! Deel jouw verhaal hier onder.

Wil je graag dat ik een blog wijd aan jouw ervaring met MS (welke vorm van MS dat ook is)? Laat het me weten in de mail!

Liefs,

Ilse