MS verloop is bij iedereen anders

Het verloop van MS is bij iedereen anders. En wat de een als ‘erg’ ervaart hoeft dat voor een ander niet te zijn. Hoewel het delen van ervaringen waardevol kan zijn kan het ook zorgen voor frustratie. Omdat wij mensen de neiging hebben om onszelf en onze eigen situatie te vergelijken met die van een ander.

Steven, mijn vriend met MS uit Amerika, vertelde over de man van een klant van zijn vrouw (als je het nog kunt volgen 🤓), die onlangs te horen had gekregen dat hij MS had en die zo in zak en as zat dat Steven’s vrouw aan hem gevraagd had of hij niet eens met hem kon praten. Dat vond Steven prima, dus de man kwam bij hem langs. 

Gedurende het hele bezoek klaagde zijn gast steen en been. Dat hij tintelingen in zijn ene been had en dat hij niet meer vloeiend kon lopen waardoor je aan hem kon zien dat er iets mis met hem was. En daardoor zag hij het leven eigenlijk niet meer zitten. Hij voelde zich niet meer de ‘man’ die hij zich altijd gevoeld had.

Steven vroeg hem of er daardoor dingen in zijn leven veranderd waren. Was hij zijn baan kwijt geraakt? Hadden zijn vrienden hem in de steek gelaten? Kon hij niet meer doen waar hij van hield?

Nee. Zijn baan en sociale leven waren onveranderd. Hij kon verder alles nog doen wat hij voorheen ook deed, alleen misschien iets minder op een dag. En als hij overdag gewerkt had was hij ‘s avonds wel moe. Dat was wel vervelend.

Steven hoorde dit alles aan. En waar hij eerst nog meeleefde en probeerde mee te denken, kwam de stoom hem al snel uit de oren.Van woede. Zijn gast had niets in de gaten en vertelde gewoon door. En bij alles wat Steven aandroeg om er een positieve draai aan te geven,  groef zijn gast zich nog dieper in zijn zelf medelijden. 

Steven had moeite om beleefd te blijven, zo ziedend was hij. In vergelijking met Steven was het verloop van MS bij deze man, tot zo ver, a walk in the park.  Toen ik Steven er later over sprak ontplofte hij zo ongeveer: ‘Waar haalt hij het vandaan? Hij heeft geen idee hoeveel mazzel hij heeft. Ik wou dat ik last had van waar hij last van heeft. Dat ik mijn baan nog uit kon oefenen en 😡 nog kon lopen! Godallemachtig wat een gezeik!’ 

De ontmoeting met deze man verziekte niet alleen Steven zijn dag maar de rest van zijn week en de nasleep duurde nog veel langer. Omdat zijn zenuwstelsel door MS gevoeliger is voor iedere vorm van stress, speelden zijn symptomen weer extra op. Waardoor hij nog minder kon hebben. En nog bozer werd. In zijn hoofd bracht het hem terug naar de dagen dat hij nog werkte als politie agent en daardoor kwam hij in een neerwaartse spiraal van frustratie terecht; van alles dat hij, door MS, op had moeten geven.

En dat allemaal omdat hij iemand op bezoek kreeg met MS die er beter aan toe was dan hijzelf.

In bovenstaand verhaal is er, naast het vergelijken,  nog iets anders dat Steven zo uit zijn doen bracht: de klaagzang. Hoe fijn het ook kan zijn om je hart te luchten; een klaagzang en daar in blijven hangen vreet energie. Bij de gene die klaagt maar ook bij degene die daar (ongevraagd) naar luistert.

Lotgenoten contact kan fijn zijn, bemoedigend, inspirerend. Het kan een gevoel van herkenning geven en je kunt waardevolle tips met elkaar delen, waardoor niet iedereen opnieuw het wiel hoeft uit te vinden. Maar pas op dat je niet verstrikt raakt in andermans klaagzang.

Ieder mens is anders. En iedereen met MS is anders. Het verloop van MS kan sterk uiteen lopen. Net als de gevolgen voor iemands leven. En dan is er nog het verschil in hoe wij als mens iets ervaren, hoe we in het leven staan en omgaan met de dingen die gebeuren.

Onszelf vergelijken met een ander is iets dat we, denk ik, de hele dag door doen. We doen het zo vaak en zo vanzelf dat we het meestal niet eens bewust zijn. We voelen ons vaak beter wanneer een ander er slechter aan toe is, hoe onaardig dat misschien ook klinkt, en slechter wanneer een ander er beter aan toe is.

In het eerste geval lijkt het iets toe te voegen. Maar wanneer je jouw gevoel van welzijn laten bepalen door wat een ander doet, zegt of bezit of hoe het met een ander gaat, dan ben je daaraan overgeleverd. Dan word je een blaadje in de wind die daar heen gaat waar de vergelijking je heen voert. En er is altijd iemand te vinden die het beter of slechter heeft. Maar een ander zijn situatie verandert niets aan de jouwe.

Zeker als je een chronische ziekte hebt en er al zoveel is waar je rekening mee moet houden en waar je, je -noodgedwongen- aan, aan moet passen…is het dan niet veel fijner om zelf de regie te hebben over hoe je dit moment ervaart? Door dicht bij jezelf te blijven en uit te gaan van jezelf, in plaats van een ander?

Dat gezegd hebbende…iemands levensverhaal kan ook een enorme bron van inspiratie zijn. Zeker als iemand, ondanks tegenslag en lichamelijke beperkingen, zijn of haar dromen waar heeft kunnen maken op een manier die vooraf onmogelijk leek. En daar zijn zo veel voorbeelden van. Stephen Hawking, Bibian Mentel, Helen Keller, Frida Kahlo, Christy Brown, Jill Bolte Taylor. Om er een paar te noemen.

Wie bewonder jij en is voor jouw een voorbeeld en inspiratiebron?

Liefs,

Ilse