RRMS, of Relapsing Remitting MS, wat is dat?

RRMS of, voluit, Relapsing Remitting Multiple Sclerose. Een hele mond vol. Wat is het precies? 

MS, of Multiple Sclerose, is een chronische aandoening van het Centraal Zenuwstelsel waarbij de beschermlaag van zenuwen wordt aangetast. Dat zorgt er voor dat zenuwen niet meer goed met elkaar communiceren. Uiteindelijk kunnen ze zo beschadigd raken dat de zenuw afsterft. 

MS kan voor een heel scala aan symptomen zorgen. En waar iemand last van heeft, verschilt van persoon tot persoon. Ook het verloop van de ziekte kan sterk uiteen lopen. En daarmee de behandelingsmogelijkheden. MS kent vier varianten. De eerste variant die ik hier graag, in deze blog, wil bespreken is RRMS, of Relapsing Remitting Multiple Sclerose. 

RRMS is de vorm van MS die het meest voor komt. Zo’n 85 procent van de mensen die MS krijgt, heeft RRMS. Deze vorm komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. En gewoonlijk vindt de diagnose plaats wanneer iemand in de twintig of dertig is. Maar het kan ook voorkomen bij kinderen of op latere leeftijd.

Wat betekenen Relapsing en Remitting in RRMS precies?

Relapse kun je vertalen als terugval of aanval. Remit betekent remissie of herstel. Wanneer je RRMS hebt wisselen deze twee fasen elkaar af. En er kunnen periodes van rust zijn, waarin MS niet of nauwelijks aanwezig is.

Tijdens een relapse hebt je een MS aanval (ook wel schub genoemd). Hierin kunnen zich nieuwe symptomen voordoen of bestaande symptomen worden erger. Zo’n MS aanval wordt opgevolgd door een periode van remit, remissie of herstel.

Wat is een MS aanval of schub?

Een MS aanval is een ontstekingsreactie in het zenuwstelsel. Tijdens een MS aanval vallen lichaamseigen immuuncellen een kleine groepje zenuwen aan waardoor de beschermlaag rond die zenuw beschadigd raakt en ook de zenuw zelf schade op kan lopen. 

Met als gevolg dat de zenuw zijn functie niet meer (goed) kan uitvoeren. Dit zorgt voor klachten. Omdat de locatie van de aanval zo sterk kan verschillen, zijn er geen twee mensen die exact dezelfde klachten hebben.

Niet alle zenuwen in het lichaam zijn doelwit. MS raakt alleen de zenuwen in het Centraal Zenuw Stelsel, of CZS. Het Centraal Zenuw Stelsel bestaat uit de hersenen, de oogzenuw en het ruggenmerg. 

In RRMS vinden de meeste ontstekingen en beschadigingen aan zenuwen plaats in de hersenen en nauwelijks of veel minder in het ruggenmerg.

Waar hebben mensen met RRMS het meest last van?

Dat hangt helemaal af van welke zenuw wordt aangevallen door het immuunsysteem en in welke mate. De symptomen waar mensen met RRMS het meest melding van maken zijn:

• vermoeidheid 
• doof of tintelend gevoel
• niet goed kunnen zien
• spasticiteit
• stijfheid
• blaas en darm problemen
• moeite om dingen te onthouden of te begrijpen 

Wat gebeurt er in de periode van herstel of remissie?

Wanneer de ontsteking verdwijnt nemen de klachten ook af. En dan begint het herstel.  Het kan zijn dat de symptomen geheel verdwijnen. Maar het kan ook zijn dat een deel van de symptomen blijft bestaan en dat er sprake is van blijvend functieverlies. Dat hangt af van de schade die de betreffende zenuw heeft opgelopen.

Waardoor ontstaat een MS aanval?

Er is lang niet altijd een duidelijke aanleiding te achterhalen. Iedere gewone ontsteking -zoals een kaak of blaas ontsteking- kan een MS aanval in gang zetten. Maar dat hoeft niet. Stress is een grote trigger die een MS aanval kan uitlokken. 

Mijns inziens is het zenuwstelsel in MS als een uitgerekt elastiek. Het kan minder hebben, het is minder flexibel. 

Stress heeft een negatief effect op iedereen. Maar wanneer je MS hebt is het effect veel directer voelbaar. Dat heeft als voordeel dat je het eerder merkt en dus eerder geneigd bent er iets aan te doen.

Wat kun jij zelf doen?

Omdat stress een belangrijke oorzaak is, is het heel belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. En dat gaat niet alleen over gezond eten maar ook over de dingen doen die jou gelukkig maken, waar jij voldoening uit haalt. En je omringen met mensen waar jij energie van krijgt en die het beste in je naar boven halen. En wees lief voor jezelf en je lichaam. Je hebt al genoeg om mee te dealen. En jouw lichaam kan alle liefde, geduld en begrip goed gebruiken.

Vind een gezonde uitlaatklep voor je frustratie, verdriet, angst en alles dat jouw stress bezorgt! En neem je eigen geluk en peace of mind serieus. 

Het kan een verschil maken in de frequentie of intensiteit van de MS aanvallen. En het zorgt er voor dat, wanneer je wel een aanval hebt, je de tegenslag waarschijnlijk beter kunt verwerken.

Hoe dan?

Er zijn vele wegen naar een meer ontspannen en minder gestresst leven. Yoga en meditatie kunnen hierin helpen. Yoga zorgt niet alleen voor een soepeler en sterker lichaam maar brengt ook het hoofd tot rust. En het heeft een kalmerend effect op zowel het hart als het zenuwstelsel. 

Yoga is een mogelijkheid. Ga vooral op zoek naar wat voor jou werkt!

Waar kan ik terecht?

Het is belangrijk dat je weet waar en bij wie je terecht kunt, wanneer je een MS aanval hebt. Vaak is dit een MS-verpleegkundige. Aarzel niet om hier duidelijkheid over te krijgen. En zorg dat het voor jou goed voelt. 

Je hebt al genoeg te verstouwen. Het is belangrijk dat je vertrouwen hebt in het ziekenhuis en de behandelende artsen, verpleegkundigen en therapeuten. En dat jij je daar op je gemak en gezien voelt. Dat je, jezelf kunt zijn. 

Daarnaast is het goed om vooraf (wanneer jij je goed voelt) te kijken wie jou kan helpen en er voor jou kan zijn wanneer je een aanval krijgt of een slechte periode hebt. Zowel in praktische zin, thuis en voor het vervoer, bijvoorbeeld. Als in emotionele zin.

Mogelijke behandelingen die helpen bij RRMS en een MS aanval.

Wanneer je een ontsteking ergens anders in jouw lichaam hebt is het belangrijk die aan te pakken. Dat kan al betekenen dat de aanval vermindert of verdwijnt. 

Als het gaat om het direct behandelen van de MS aanval of schub, dan kunnen steroïden een uitkomst bieden. Ze voorkomen niet de schadelijke uitwerking maar kunnen de duur van een MS aanval wel verkorten. Daarnaast zijn er medicijnen die een remmende werking hebben op het ontstaan van een MS ontsteking.

Alles is mogelijk.

Wat denk ik belangrijk is, is om zoveel mogelijk in mogelijkheden te denken. En zorg dat er een team van specialisten is dat zich over deze mogelijkheden buigt. Zodat er een totaal aanpak plaats vindt en niet alleen symptoom bestrijding met medicatie.  

Hoe meer invalshoeken er worden meegenomen hoe beter dat is. Uit onderzoek blijkt dat MS patiënten die op deze manier geholpen worden zich in ieder opzicht beter voelen en beter herstellen dan zij die alleen medicijnen krijgen toegediend. Logisch. Je bent ten slotte geen machine maar een mens.

Wat zijn de andere vormen van MS?

Naast RRMS, of Relapsing Remitting MS, zijn er nog 3 vormen van MS. Primair Progressieve MS. Secundair Progressieve MS. En Benigne (goedaardige) MS. In 30% van de gevallen gaat RRMS uiteindelijk over in SPMS, of Secundair Progressieve MS.

Vertel jouw verhaal!

Ik heb yogaonline-ms opgezet om mensen te helpen. Persoonlijke verhalen zeggen daarin zoveel meer dan cijfers en algemene onderzoeken. Als jij RRMS hebt kan jouw verhaal een groot verschil maken. Voor anderen met (RR)MS maar ook voor zijn of haar naasten. Het kan een gevoel van isolatie opheffen. Opeens realiseer je, je: ik ben niet de enige!

Heb jij RRMS en wil je jouw ervaring hier delen? Graag! Deel jouw verhaal hier onder. Wil je graag dat ik een blog wijd aan jouw ervaring met MS (welke vorm van MS dat ook is)? Laat het me weten in de mail!

Liefs,

Ilse