MS en kou is soms een slechte combinatie

MS en kou. Dat MS patiënten slecht tegen warmte of hitte kunnen is een bekend fenomeen. Dat kou evenzeer kan zorgen voor een verergering van symptomen komt veel minder vaak voor.

Maar, net als met ieder ander symptoom van MS, is het zo variabel als de mens. Ieder mens is uniek. En MS uit zich bij ieder mens anders.

De vader van een vriend van mij heeft MS. Al 20 jaar. En voor hem vormt kou een slechte combinatie met zijn MS. Je kunt zien dat hij moeite heeft met lopen. Maar waar hij het meeste last van heeft is niet zichtbaar. En een van die dingen is aangezichtspijn. Met name aan een kant van zijn gezicht. Het is moeilijk te voorspellen wanneer hij er last van krijgt. Maar wat het zeker triggert is kou. Wanneer een koude windvlaag zijn gezicht raakt, bijvoorbeeld. En helemaal als het buiten echt koud is en hij langere tijd buiten is. 

Eerder shreef ik een blog over ‘MS en hitte’. Naar aanleiding daarvan kreeg ik meerdere reacties.

Een aantal mensen met MS gaf aan juist meer last te hebben van de kou.

Waaronder Jacinta. Zij schreef: 

’Ik ben zo’n atypische MS-er die zich goed voelt bij warmte en meer klachten heeft bij koud en nat weer.’

Dat wekte mijn nieuwsgierigheid en ik vroeg of ik haar daarover een paar vragen mocht stellen, voor mijn blog. Dat mocht! Jacinta, dank daar voor.

Jacinta heeft MS sinds juni 2019. Of, dat wil zeggen, in juni 2019  kreeg ze de diagnose. Waarschijnlijk heeft ze het al veel langer. Naast tintelingen in haar benen en vermoeidheid, heeft ze last van de kou, veel meer dan van de warmte. Ik vroeg haar hoe zich dat uit:

‘ Mijn twee opstoten (MS aanval of schub) heb ik gehad na een koude periode. Na de laatste heb ik uiteindelijk de diagnose gekregen. Wij waren toen net terug uit Noorwegen, waar het min twaalf graden was. Sneeuw, ijs en lekker koud. En eigenlijk een paar dagen nadat we thuis waren is de boel ontploft. Dus waarschijnlijk is de kou toen wel een trigger geweest.’

MS en kou is voor jouw duidelijk een slechte combinatie. Waar kreeg je toen last van?

‘Toen zijn die tintelingen in mijn benen volop begonnen. Het gebeurde een keer eerder. En dat was ook na een koude periode, jaren geleden. Dat herinner ik mij ook nog. Dus ik denk dat daar wel een ding zit. Maar….ik hoorde vooral, nadat ik de diagnose MS kreeg, dat de warmte vooral een trigger was. Ik heb mijn diagnose in juni gekregen dus dat was vlak voor de zomer. We hebben toen een hele warme paar dagen gehad die zomer. Maar ik merkte niet echt een verschil…dat ik mij slechter voelde, ofzo. Ja, niemand voelt zich echt goed als het vier dagen boven de dertig graden is. Ook gezonde mensen niet. Maar toch….ik voelde mij niet slechter.’

‘Maar vorig jaar en ook dit jaar…zodra die kilte en nattigheid er aan komt, dan ben ik meer moe en heb ik meer last van tintelingen en gevoelsstoornissen. Dus dat is al twee jaar op rij dat ik effectief meer last heb nu, in het najaar en de winter dan in de zomer.’

Ik merk ook echt….als ik op straat loop en het is zo koud en die kou slaat op mijn benen. Dat ik dan meer tintelingen heb.

‘Daarvan heb ik wel geleerd om, voordat we gaan wandelen bijvoorbeeld, een thermische lange onderbroek onder mijn broek aan te trekken. En dat helpt wel.’

Maar dan heb je echt geen last van de hitte. Want als ik dat aan Steven zou voorstellen, een lange onderbroek onder zijn broek (zie: Steven’s verhaal over hitte), die valt echt flauw als hij zoveel aantrekt.

’Ja, die wordt gek waarschijnlijk.’

Hij kan, als het buiten licht vriest zo in zijn korte broek naar buiten. Dan heeft hij het warm genoeg. Hij doet het niet, omdat hij niet wil dat zijn huid bevriest, maar hij heeft het niet koud. Het is helemaal niet zo eenduidig: dat als je MS hebt, je vooral last hebt van de hitte.

‘Nee, ik heb rapper last van de kou en ik kan echt genieten van een warm bad, bijvoorbeeld. Ik zie soms ook dingen passeren, vooral in Amerika, mensen die met een ijspack om rondlopen. En daar moet ik echt niet aan denken. Brrrrr.  En nu met de sneeuw en hoe koud het nu is en , waarschijnlijk de komende tijd blijft, ik ben benieuwd wat het effect is op hoe ik mij voel, wat dat met mijn MS gaat doen. We zullen zien.’

MS is grillig en kan op zoveel manieren tot uiting komen. Er is echter een ding dat mij in alle verhalen die ik hoor, lees en zie, wel is opgevallen: extreme omstandigheden kunnen MS symptomen verergeren of zelfs triggeren. 

Of het nu gaat om extreme kou of hitte. Of dat je voorbij je grenzen gaat, door te lang door te gaan of te veel te doen. Of in stressvolle situaties belandt die extreme emoties triggeren. Ze kunnen er voor zorgen dat je meer last hebt van MS.

Het tegenovergestelde lijkt ook waar te zijn: dat meer in balans zijn, MS kalmeert. Als je dat weet, en weet welke dingen jouw MS triggeren, kun je ook iets doen om dat in positieve zin te beïnvloeden. Waardoor je misschien minder last hebt.

Een van de dingen die zorgen voor meer balans, is Yoga.

En meditatie. Niet alleen zorgt yoga voor meer ontspanning, het brengt je hele lichaam, ook je zenuwstelsel tot rust. Daarmee creëert yoga ruimte voor jouw lichaam en zenuwstelsel om te herstellen.

Yoga zorgt er voor dat je, jouw lichaam steeds beter gaat voelen en daarmee steeds beter gaat voelen wanneer jouw grens bereikt is. Dat maakt het makkelijker om op tijd op de rem te trappen, voordat je over je grenzen heen gaat.

Heb jij MS en atypische of typische klachten die je graag wilt delen? Aarzel niet om hieronder een reactie achter te laten. En als het een lang verhaal is, schrijf ik er met liefde een blog over!

Liefs,

En blijf warm (maar niet te warm),

Ilse